Sam è morto venerdì sera a causa di complicazioni legate a questa patologia genetica rara. Il giovane era stato il protagonista di un cortometraggio della famosa casa di produzione Hbo 'La vita secondo Sam', che aveva documentato come si convive con la sindrome di progeria di Hutchinson-Gilford. Samuel aveva anche partecipato a una Ted conference 2013 parlando della sua malattia:«Anche se ho molti ostacoli da superare nella mia vita - aveva detto - non voglio che le persone si sentano male per me.
Io non spreco energie per farlo. Mi circondo delle persone che vogliono stare con me e continuo ad andare avanti». La progeria - ricorda la Cnn online dando la notizia, rimbalzata anche sugli altri media Usa - colpisce circa una persona ogni 4-8 milioni di nuovi nati. Attualmente al mondo ci sono solo circa 200 bambini che vivono con questa malattia. Man mano che invecchiano, questi bambini soffrono di perdita di grasso corporeo e di capelli e non riescono a riprendere peso e sono inclini a sviluppare l'osteoporosi. «Il guerriero Sam Berns è morto oggi», ha twittato un giocatore dei Boston Bruins. «Era fonte di ispirazione per tutti. Ci mancherà. Vola alto in cielo».