NAPOLI - Non ce l'ha fatta Mattia Fagnoni, il bambino di 7 anni e mezzo che lottava con la sindrome di Sandhoff, rara malattia degenerativa del sistema nervoso centrale. Ieri mattina è morto all'ospedale pediatrico «Santobono», dove era stato ricoverato la notte del 26 maggio per una crisi respiratoria.
«Aveva i polmoni collassati - come se avesse una polmonite grave», racconta la madre, Simona Marrazzo, 33 anni, che non ha mai smesso di assisterlo da quando, ad 1 anno di vita, Mattia aveva perso la vista.
A settembre Mattia avrebbe compiuto 8 anni. Il «guerriero» - come lo chiamava la madre, che anima una Associazione Onlus che porta il suo nome, dedicata ai bambini affetti da malattie degenerative - aveva stupito i medici per la sua capacità di resistenza. Normalmente la sindrome di Sandhoff lascia pochi anni di vita. Mattia era stato sottoposto tra il 2013 ed il 2014 a tre infusioni con cellule staminali adulte, applicando il metodo Vannoni.
«Gli avevano fatto bene - dice la madre - ed era migliorato, ma la brusca sospensione, quando il metodo era stato dichiarato illegale, aveva portato ad un regresso della malattia, così come è accaduto per gli altri bambini curati con il metodo Stamina. Non ci hanno dato un'alternativa - conclude Simona Marrazzo - e per me resta un mistero il metodo Stamina, che aveva avuto comunque effetti benefici».
I funerali di Mattia Fagnoni sono stati celebrati stamattina nella chiesa di S. Giovanni dei Fiorentini, in piazza degli Artisti. Per il bambino napoletano che sopravviveva contro ogni previsione della scienza era scattata una gara di solidarietà. 50 dipinti e sculture donati da altrettanti artisti sono stati esposti il 24 maggio nell' ambito della «Tattoo Convention» alla Mostra d' Oltremare di Napoli. L'obiettivo è quello di dotare il Dipartimento di nutrizione artificiale del Policlinico della Federico II di un Veinsite, casco a raggi infrarossi che permette di individuare il circuito venoso dei bambini che necessitano di flebo ed iniezioni.
«Mattia non ha fatto in tempo ad usarlo, ma la raccolta fondi continua - dice Simona Marazzo - ed il Veinsite sarà acquistato. Anche l' associazione 'Mattia Fagnoni Onlus' continuerà la propria attività. Nel nome di Mattia, per aiutare i bambini affetti da malattie degenerative e le loro famiglie, che non sanno a chi rivolgersi per fargli vivere con dignità gli anni che possono vivere».