Sos per Elisa, il papà in ospedale:
«Contattateci, serve un donatore»

«Dove sono ora, in un ospedale di Roma, i medici sono davvero il top del top, sono dottori straordinari, che fanno tutto il possibile e il mio appello non è un voler togliere qualcosa a loro, ma sono disperato ed è dalla disperazione che nasce il mio appello. Ma ripeto, sono nel posto migliore in cui potessi sperare di essere». Fabio P., 54 anni fotografo, di Pordenone, ringrazia medici ed equipe dell’ospedale di Roma (di cui preferisce non dire il nome) in cui si trova da due mesi circa assieme alla sua bimba e a sua moglie.

Fabio è il papà di Elisa, 3 anni appena, che nonostante soffra di una terribile malattia, nelle foto su Facebook è sempre sorridente e vispa, circondata dai suoi giochi e dai sui peluche, come ci conferma anche il suo papà. Da un anno e mezzo, Fabio e sua moglie Sabina, 42 anni, infermiera a Pordenone, combattono per salvare la loro unica figlia, gravemente malata di una rara forma di leucemia (Elisa è affetta da leucemia mielomonocitica infantile). La loro storia ha fatto il giro del web dopo un post pubblicato su Facebook da Fabio in cui ha chiesto aiuto attraverso il social. Ha chiesto che qualcuno l’aiutasse a salvare Elisa: la bimba senza un trapianto di midollo ha pochissime speranze di sopravvivere. E Fabio sa che la vita della sua bimba è appesa a quella speranza di trovare un donatore compatibile: «Le possibilità sono di uno ogni centomila», racconta, «è difficile, ma non impossibile».

Al telefono la sua voce è ferma, calma, ha la forza di affrontare la situazione nel modo più utile possibile e per questo chiede aiuto senza essere mai invadente, quasi come se lo chiedesse in punta di piedi, per non dar fastidio a nessuno. «Non vogliamo soldi, naturalmente: vogliamo solo salvare Elisa», ci dice tra i mille grazie che aggiunge per dimostrarci la sua gratitudine nei nostri confronti, che raccontiamo la sua storia. Una storia che merita di essere raccontata e condivisa perché è umanamente inimmaginabile ipotizzare cosa possano provare un papà e una mamma che vedono la loro piccola soffrire e rischiare seriamente di morire in pochissimo tempo: ad Elisa restano due o tre di speranza. Il post di Fabio è stato ripreso dai media, noi abbiamo raccolto la loro storia per raccontare come nesce il loro appello che invita le persone a fare un semplice test per capire se c’è compatibilità con la piccola e salvarle.

Come avete scoperto della malattia di Elisa?
«La patologia l’abbiamo scoperta per caso, perché non ci siamo arresti alle prime risposte dei medici del Friuli. In realtà il nostro calvario inizia ben prima della diagnosi della malattia di Elisa: un anno e mezzo fa circa la nostra bimba ha cominciato ad avere attacchi di febbre alta, non mangiava, non dormiva ed era molto irrequieta. Aveva anche delle cosiddette “petecchie” sul corpo, delle piccole macchie, ma niente, i dottori da cui la portavamo ci dicevano che Elisa non aveva nulla e che non c’era bisogno di fare ulteriori analisi. E’ probabile che fossero già i primi sintomi ma non lo sappiamo con sicurezza: queste sono patologie di cui s’ignora la causa. Prima di allora Elisa aveva delle difficoltà di crescita ma niente che lasciasse immaginare il resto. Il vero campanello d’allarme è arrivato quando un giorno abbiamo visto sulla testolina di Elisa una bolla e sulla lingua una strana pallina gialla. Lì ci siamo davvero spaventati. Ma anche in quell’occasione i medici hanno detto che era una semplice gastroenterite. Mia moglie però più di me non era affatto convinta della diagnosi: lei lo sentiva che c’era dell’altro, è un’infermiera e una mamma soprattutto e così ha continuato ad insistere. Ha chiesto che ad Elisa venissero fatti esami per una mielodisplasia, perché convinta ci fosse qualcosa legato al sangue. Ma per i medici non ce ne era bisogno».

E quand’è che avete avuto la certezza della terribile diagnosi?
Una volta che siamo stati ricoverati in Veneto, dopo un mese e qualche giorno ci hanno detto della patologia, a maggio socrso. A quel punto ho iniziato da padre a preoccuparmi davvero e quando ho capito che si trattava di una malattia rara, ho cercato di contattare qualcuno che avesse già avuto a che fare con questo tipo di leucemia e così su Internet ho conosciuto la Fondazione Sofia Luce Rebuffat Onlus e loro mi hanno messo in contatto con il luminare di Roma che ha ora in cura Elisa e che io non smetto di ringraziare anche se preferisco non rendere noto il suo nome. Da allora, da più di due mesi sono qui.


Com’è nata l’idea del post su Facebook?
«Beh, dalla disperazione. Una sera ero a cena con un amico con cui mi stavo sfogando e da lì il post che subito ha attirato l’attenzione. Ad oggi il appello è stato condiviso da 90mila persone. Un numero incredibile!»

Di queste quante persone pensa abbiano fatto poi il test?
«Mah, guardi quando ho parlato con il Direttore dell’Admo (di Trieste) mi ha detto che le linee sono intasate: è incredibile, commovente. Nelle mie terre del Friuli e non solo. E’ davvero incredibile!»

Sì, è davvero commovente. Ma in concreto, cosa si può fare per aiutare Elisa?
«Per aiutare Elisa si può andare in qualunque centro trasfusionale della propria città specificando di voler fare il test donando il sangue o con la semplice saliva, per la donazione del midollo e non del sangue stesso, per essere così inseriti nella banca dati nazionale da cui poi si può fare l’esame di compatibilità con la Elisa. E’ davvero molto semplice. Per un eventuale donazione si può contattare l’ADMO nazionale allo 02 39000855 oppure, anzi meglio, andare sul sito www.admo.it e cercare il centro di riferimento della propria regione. Si possono contattare anche la Presidenza dell’Admo di Trieste, il signor Giorgio al 3486567208 oppure l’associazione “Vanessa ONLUS – Uniti fino al midollo” al numero 3427810970 e chiedere di Raffaele. Come vede c’è tanta solidarietà!»

Come viene curata al momento Elisa?
«Elisa prima di venire qui dove siamo ora aveva il corpo devastato da ematomi visibili, segno della malattia. Appena arrivati aveva la conta piastrinica a zero, l’emoglobina bassa e febbre a 40. Le facevano continuamente trasfusioni. Al momento lei sta facendo una cura sperimentale approvata dal sistema sanitario, nata per le patologie degli adulti che però funziona anche sui bambini. L’alternativa è il trapianto dai genitori, che per natura sono compatibili solo al 50%. Al momento il professore che ha in cura Elisa, riesce a fare meglio, aumentando di molto quella percentuale. Se non si dovesse trovare un donatore esterno compatibile al 100%, c’è almeno questa alternativa».

E su Elisa che effetti sta avendo?
«Sta funzionando. Ma la cura non blocca la malattia, è solo un palliativo: la leucemia di cui soffre Elisa si può bloccare solo con il trapianto. Se non c’è quello si arriva a morte certa. Elisa soffre di una patologia davvero molto rara e a differenza di altri tipi di leucemie, nel suo caso le cellule tumorali invadono la milza, il fegato e i polmoni. E’ molto aggressiva. Infatti, su 100 leucemie infantili, sono una o due sono di questo tipo. La cura ha permesso alla bimba di stare molto meglio: nel giro di un mese ha ripreso a cantare, pensi! Ora mangia e sta meglio, sotto cura. Non l’avevamo mai vista così se non da piccolissima».

Come vive Elisa tutto questo?
«Iniziamo col dire che Elisa “vive” in un metro e mezzo di spazio: non può infatti scendere dal suo lettino, perché ha il tubo dell’ossigeno, il saturimetro e ha il cuore sempre sotto controllo. Vive in quello spazio. E mia moglie è con lei 24 ore al giorno. Io riesco ad andare in una casa qui ogni tanto e a riposare un po’ la mattina. Per fortuna in ospedale ci sono tutti molto vicini, sono eccezionali, umani. Siamo stati molto meglio da quando siamo qui».

Che bambina è Elisa?
«Vivace! Anche troppo, non sta ferma un attimo! Nonostante non possa muoversi. E’ sotto effetto della cura chemioterapica ma per ora risponde bene: domani (martedì) finisce il terzo ciclo. Può farne al massimo sei. Durante il ciclo lei sta molto male ma non è pesante come lo sono le altre chemio: la sua ha una durata di una settimana, poi 21 giorni di pausa e poi ricomincia».

Vuole mandare un messaggio?
«Mia figlia ha due o tre mesi al massimo. Questo è il tempo che le resta. Da genitore disperato dico che nessuno dovrebbe mai trovarsi in questa situazione, in cui si è disposti a tutti: io mi sono affidato a Fecebook, ora ai giornali e farei qualunque cosa. Tutto ciò che riesco ad ottenere è ben accetto, perché è un filo di speranza in più per la mia bambina. Una speranza per cui bisogna però fare presto: i tempi purtroppo stringono…»

Per ora pare che il web stia funzionando, che il suo appello sia stato raccolto.
«Sì, è questo è ciò che mi commuove di più. Mi sono arrivate risposte da tutta Italia e non sa quante me ne sono arrivate dal Sud! Siete persone incredibili: non ha davvero idea di quanti mi abbiano dato supporto e in quanti da Napoli mi abbiano chiamato. E mi sono meravigliato dei tantissimi uomini che mi hanno contattato da Napoli: a volte si immagina che solo o soprattutto, le mamme abbiano questa sensibilità, ma non è così: anche gli uomini hanno un cuore enorme. Specie se sono uomini del Sud».