Un disegno di legge per la malattia di Menière, grave patologia dell’orecchio interno

In Italia colpisce in media 3mila persone ogni anno, sono stimati 75 casi per milione in Francia, 460 per milione in Svezia: è la malattia di Menière, una patologia del labirinto descritta nel 1861 dal medico francese Prosper Menière, di cui non si conoscono le cause. Alla base dei sintomi c’è un aumento di pressione dei liquidi dell'orecchio interno (endolinfa e perilinfa), con un danno a carico della coclea,  quindi dell’udito, e dalla parte relativa al controllo dell'equilibrio, ossia canali semicircolari, utricolo, macula.

La malattia si manifesta con forti crisi vertiginose di tipo rotatorio che impediscono alla persona il controllo del proprio corpo e qualunque movimento. Nel contempo ci sono nausea, vomito, sudorazione fredda. La crisi, dalla durata di alcuni minuti a molte ore, è spesso associata ad un aumento dell’acufene (o ronzio auricolare) e ad una sensazione di fullness (orecchio ovattato). Ma non vi è mai perdita di coscienza. La diagnosi - non semplice - si fonda sull'anamnesi per individuare i sintomi principali, quali  ipoacusia fluttuante, vertigini rotatorie e acufeni. Le terapie farmacologiche non sempre funzionano e non esiste una cura risolutiva.

Talvolta si ricorre a interventi chirurgici o alla somministrazione intratimpanica di steroidi o gentamicina. Fondamentale, ma non per tutti determinante per la regressione della sintomatologia, è una dieta iposodica  escludendo anche assunzione di alcol e il fumo. Tuttavia la Malattia di Menière, pur essendo una patologia cronica invalidante, non è riconosciuta come tale dal Ministero della Salute ed è stata esclusa per l’ennesima volta dai Lea (Livelli essenziali di assistenza). Molto attiva e forte sostegno dei malati è l’associazione di volontariato Ammi – associazione di  Malati di Menière Insieme onlus, con sede a Bologna. Il presidente Nadia Gaggioli e il vicepresidente Mauro Tronti si sono resi promotori affinché questa malattia sia riconosciuta. E così grazie alla iniziativa del senatore Maurizio Romani, è stato presentato un disegno di legge per l’identificazione della Malattia di Menière come patologia cronica invalidante. L’annuncio del senatore Romani durante l’ultimo convegno, organizzato dalla Ammi onlus, al Cnr di Bologna. Dunque uno spiraglio per migliaia di pazienti che in Italia vivono una condizione molto difficile e del tutto priva di tutela.