Via alle prime infusioni di farmaco salvavita per i bambini affetti da Sma (atrofia muscolare spinale). Nell'attesa che venga finalizzata la mappa della rete ospedaliera...
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«Le richieste per ricevere il nuovo farmaco sono in progressivo aumento - sottolinea il presidente di Famiglie Sma, Daniela Lauro - e occorrono figure professionali nell'ambito delle malattie neuromuscolari e almeno un centro per ogni regione che possa somministrare in sicurezza il farmaco. Abbiamo effettuato una web conference con oltre 250 partecipanti, dove i cinque centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma compassionevole (NeMo di Milano, Roma e Messina; Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma), l'associazione Famiglie Sma (Genitori per la ricerca sull'atrofia muscolare spinale) e Asamsi (Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili), hanno risposto ai molteplici quesiti posti dai genitori dei piccoli pazienti. Questa è una fase molto delicata, che dobbiamo gestire con grande cautela: l'arruolamento dei pazienti, le modalità e le priorità d'accesso verranno definite caso per caso, previa valutazione da parte dei medici dell'ente di riferimento, che frattanto dovrà avere personale preposto adeguatamente formato». Leggi l'articolo completo su
Il Mattino