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Una ragazzina affetta da una malattia rara, la sindrome di Pandas, ha scritto una lettera al premier Giorgia Meloni. Nella missiva, pubblicata dal quotidiano "La Gazzetta di Parma", la 12enne chiede aiuto per «far conoscere» la sua patologia. La piccola, che si chiama Nicole, insieme ai suoi genitori domani sarà ricevuta a Palazzo Chigi dal presidente del Consiglio.
Meloni, la lettera di Nicole: la ragazzina affetta da sindrome di Pandas
«Cara Presidente Giorgia Meloni - si legge nella missiva indirizzata a Meloni - il 28 Febbraio è la giornata delle malattie rare, è la giornata in cui mi siedo e scrivo una lettera. Non lo faccio mai volentieri ma è un dovere che a soli 12 anni devo fare per far conoscere la mia malattia, la sindrome Pandas, che ha cambiato la mia vita».
«I miei genitori - scrive ancora Nicole - dicono sempre che per guarire bisogna conoscere, perché non si può curare qualcosa che non si conosce e allora Presidente mi aiuti a fare conoscere la mia malattia durante la giornata delle malattie rare, parli di noi».
«Il prossimo anno vorrei non più scrivere a nessuno ed essere Nicole non quella della Pandas ma Nicole.
Cos'è la sindrome di Pandas
Il termine PANDAS è un acronimo inglese che sta per «Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections», ovvero «Disturbi neuropsichiatrici pediatrici autoimmuni associati a infezioni Streptococciche». L'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma la descrive come «l'improvvisa comparsa di tic e di disturbi ossessivo-compulsivi che possono recedere e recidivare». Rimane ancora controversa sia la diagnosi che la terapia.
Colpisce bambini e adolescenti a seguito di un'infezione da streptococco beta emolitico del gruppo A. I pazienti si ritrovano improvvisamente costretti a fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti. Spesso, la diagnosi arriva con molti anni di ritardo, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all'età.
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Il Mattino