«Prendersi cura dei piccoli pazienti cui è stata diagnosticata la sindrome di Lennox - Gastaut significa attivare una presa in carico multidisciplinare. Accanto alle figure del neurologo e del neuropsichiatra infantile è importante coinvolgere, ad esempio, lo psicologo non solo per il bambino ma per tutta la famiglia, e altre professionalità come il logopedista, il fisioterapista, il fisiatra, che devono essere integrate in un percorso che porti al miglioramento della qualità della vita del paziente e di chi gli sta accanto. Quando ci troviamo di fronte a malattie così gravi, ad ammalarsi è un intero sistema che ruota intorno al paziente. A partire dal contesto familiare che viene messo a dura prova. Le esigenze di questi bambini sono di diverso tipo e ci vogliono diversi specialisti. Con la nostra iniziativa, chiediamo al decisore politico di creare tutte le condizioni necessarie a offrire questo percorso terapeutico multidisciplinare al maggior numero possibile di pazienti». Sono le parole di Giancarlo Di Gennaro, neurologo, direttore del Centro Epilessia IRCCS (Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) Neuromed e responsabile scientifico dell’evento “Viaggio intorno al mondo LGS” che si terrà sabato 13 maggio 2023 a Roma, accreditato Ecm, presso Etru Museo Nazionale Etrusco di Villa Giulia (Piazzale di Villa Giulia 9), promosso dall’associazione famiglie Lgs, presieduta dal Katia Santoro.

«Immaginando che questa sindrome fa parte di un arcipelago vasto come quello dell’epilessia che conta circa 600 mila persone in Italia - prosegue Di Gennaro - è facile rendersi conto dell’importanza di favorire la nascita e lo sviluppo di centri dedicati alla gestione dell’epilessia con tutti i suoi diversi livelli di complessità, favorendo l’integrazione delle varie figure professionali e curando la delicatissima fase delle transizioni integrate da servizi pediatrici a quelli per adulti. Cosa che accade raramente e non in modo generalizzato. Su questo fronte, alcuni strumenti come i Pdta (Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali) sono utili ma ne esistono solo cinque dislocati prevalentemente in regioni del Centro Nord. Va fatta una scelta di democrazia sanitaria estendendo i ‘Piani’ in tutte le regioni. L’obiettivo è quello di allestire un percorso di cura che abbia al centro la persona prendendosi cura della situazione nella sua globalità. Una terapia è realmente efficace e soddisfacente se incide positivamente nella qualità della vita complessiva a prescindere dalla riduzione numerica delle crisi epilettiche del paziente».

«La sindrome di Lennox Gasteau interessa circa il 3-4% di tutti i bambini che soffrono di epilessia. In tutto il mondo sono circa 1-2 milioni di persone. Ha molti caratteri comuni con condizioni simili che appartengono alle encefalopatie epilettiche. La peculiarità è che colpisce i bambini in modo grave. Le crisi epilettiche sono resistenti ai trattamenti farmacologici, numerose e di diverso tipo. Spesso molto severe e comportano cadute brutali con seri rischi di lesioni gravi. Si accompagna a una disabilità cognitiva più o meno severa e a disturbi del comportamento. Nell’evento di Roma - conclude Di Gennaro - getteremo le basi per aiutare i pazienti e le loro famiglie a intraprendere un viaggio difficile alla ricerca di un nuovo equilibrio che li sostenga».

Sabato sera, sempre al Museo Nazionale Etrusco di Villa Giulia, si terrà lo spettacolo Sibling (che apre la notte dei musei) i cui protagonisti saranno Mario Cesarano (direttore artistico e narratore), gli attori  Aldo Manfredi, Nunzia Franzese, lo stilista Giovanna Panico, i ballerini Ivan di Costanzo, Giada Marfella e Imma Guasco. Le coreografie sono curate da Alessandro Pannone.