In occasione della giornata mondiale delle Malattie rare, si parla anche di sclerodermia, una malattia autoimmune e sistemica che colpisce circa 25.000 persone in Italia (soprattutto donne, 1000 le diagnosi ogni 12 mesi), con un’incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per milione di abitanti all'anno e una prevalenza che varia dai 30 ai 450 casi per milione. A intervenire è il gruppo italiano lotta alla sclerodermia (Gils Odv Ets) presieduto da Paola Canziani che presenta il progetto ScleroNet: «Il nostro obiettivo è diffondere informazioni sulla sclerodermia e agevolare il più possibile l’accesso alle cure», spiega. 

In particolare, il progetto ScleroNet rappresenta una realtà attiva nella città metropolitana di Milano: coinvolge Ircss e aziende ospedaliere territoriali, vuole creare una rete integrata di professionisti dedicati alla prevenzione e cura della sclerosi sistemica; la malattia rara e cronica richiede infatti un approccio multidisciplinare.

Marco Vicenzi, Unimi e Irccs Ca’ Granda Ospedale Policlinico di Milano, sottolinea l’importanza dell'iniziativa che «apre anche nuove vie per la comprensione e il trattamento della malattia», e ha già portato alla creazione di OsservaMi, il registro che fornisce un quadro completo della patologia e delle sue implicazioni cliniche, e rappresenta un ulteriore strumento per medici e ricercatori.

GILS ODV ETS invita i rappresentanti dei media, i professionisti del settore medico e il pubblico interessato a partecipare all'evento di presentazione di ScleroNet, un'occasione unica per conoscere da vicino le iniziative e i progressi compiuti nella lotta contro la sclerodermia.