VENEZIA - Quando nacque le diedero un anno e mezzo di vita. Colpa di una forma terribile di atrofia muscolare spinale - la Sma 1 - che non lascia scampo. Sono passati sei...
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Una storia straordinaria quella di Celeste e dei suoi genitori, che non hanno mai mollato e che da qualche mese hanno fondato un’associazione, "Con gli occhi di Celeste", per finanziare, almeno in parte, le costose cure all’estero con cellule staminali a cui viene sottoposta la piccola, ma anche per dare un aiuto ad altri disabili gravi, sul fronte dei diritti e con progetti mirati per migliorare la qualità della vita.
Tappa impensabile, fino a qualche tempo fa, quella del primo giorno di scuola. «Vedere un nugolo di bambini e tra loro Celeste è stata un’emozione - racconta il padre, Gianpaolo - La cosa più fantastica dei bambini è che ci hanno sommerso di domande, volevano sapere di quel tubo, a che cosa serviva. Poi, esaurito l’interesse, Celeste era una di loro». Nel corso dell’anno scolastico, però, per preservarla dal rischio di ammalarsi, per lei pericolosissimo, la bambina frequenterà per lo più da casa, in video-conferenza. Con lei ci sarà un insegnante e un esperto in linguaggio dei segni che sta seguendo Celeste per elaborare una metodologia di comunicazione basata sui piccoli movimenti di occhi e labbra. Leggi l'articolo completo su
Il Mattino