Da Avellino a Roma, ​la vita di Gioia
in bilico aspettando un cuore

di Maria Pirro

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Aspetta il trapianto grazie al più piccolo cuore artificiale al mondo, da un anno vive in ospedale, con la mamma e il papà che si alternano di notte: a turno, uno resta in reparto, l'altro dorme in un istituto religioso, e i ricordi sono quasi tutti in terapia intensiva. Gioia Marano, tre anni, originaria di Montella in Irpinia, si trova al Bambin Gesù: è stata trasferita a Roma da Napoli, perché qui al Sud, nell'unico polo di riferimento, i trapianti pediatrici restano sospesi, e proseguono le riunioni per riavviare le attività e gli accertamenti richiesti dal ministro della salute, Giulia Grillo, che ha incontrato i genitori dei bimbi malati durante la visita al Monaldi. Sono loro, Dafne Palmieri e le altre madri in rivolta, che chiedono una migliore assistenza in città, ad aver organizzato una colletta per aiutare la famiglia in difficoltà economiche, a causa della lunga trasferta. «È ingiusto non potersi permettere si assistere una figlia», dice con dolore e rabbia Giovanni Marano.

Storia quasi disperata, quella che il padre della bambina racconta sottovoce, ripercorrendo le tappe del viaggio travagliato: «Iniziato esattamente un anno fa, il 25 luglio, quando andammo al pronto soccorso di Avellino per un sospetto mal di pancia». La diagnosi: miocardiopatia dilatativa. «Quindi, l'immediato trasferimento al Monaldi e poi, il 29 luglio, in elicottero, nella Capitale. In tutti questi mesi», prosegue il papà, «non siamo mai tornati a casa per stare accanto alla nostra bimba, che ha smesso di parlare a seguito di una emorragia cerebrale e ha anche avuto due ischemie, più diversi interventi chirurgici, prima dell'impianto da record».



La bambina aveva già utilizzato il Berlin heart per l'assistenza ventricolare, strumento che prevede una consolle esterna collegata con cannule al torace. «Ma, tre giorni dopo la rimozione, aveva avuto un altro malore». Le ha salvato la vita il mini-cuore artificiale, dal diametro di 15 millimetri e pesante solo 50 grammi, dimensioni paragonabili a quelle di una batteria stilo. «Una vera rivoluzione», secondo il medico che l'ha operata, Antonio Amodeo nell'ospedale della Santa Sede, che ha ottenuto l'autorizzazione straordinaria dalla Food and Drug Administration americana e dal Ministero della salute italiano per l'utilizzo della speciale pompa cardiaca (l'Infant Jarvik 2015), oggetto di una sperimentazione clinica in partenza negli Stati Uniti. «Quest'esperienza ci aiuterà a capire meglio come funziona il dispositivo e come prenderci cura al meglio dei delicati pazienti», dice Timothy Baldwin, responsabile del programma oltreoceano.

E i risultati sembrano incoraggianti: «Da un mese mia figlia è in cardiochirurgia pediatrica anziché in rianimazione, da alcuni giorni pronuncia qualche parola. Ma quanto è duro andare avanti in queste condizioni», continua Giovanni Marano, 38 anni, spiegando che né lui né la moglie, Serena de Stefano, di 28, hanno più un lavoro, in partenza già precario. «Un rimborso per le cure fuori regione è previsto, ma al termine del ricovero e oggi noi abbiamo già dato fondo a tutti i risparmi. Stando a Roma, è impossibile avere il sostegno dei parenti; a Napoli avrebbero potuto aiutarci». Diverse raccolte di fondi sono già scattate, contattando Giovanni su Fb, una è stata promossa dal sindaco di Montemarano, Beniamino Palmieri, e non è nemmeno l'ultima quella del comitato guidato da Dafne, che l'altro giorno ha presentato l'ennesima denuncia sui disagi nelle cure in città.

«Stiamo stati convocati il 25 luglio in direzione, al Monaldi, dove ancora non è chiaro se possono ritenersi superati i dissidi tra medici e le altre criticità», spiega Palmieri. Intanto, un altro ricorso è stato depositato al Tribunale di Napoli dall'avvocato Carlo Spirito anche per conto dei vertici nazionali di Federconsumatori. «Per un comportamento lesivo dei diritti dell'utenza», spiega il legale, indicando le tre principali motivazioni: «L'illegittima sospensione dei trapianti pediatrici di cuore, il ricovero di parte dei pazienti pediatrici in reparti per adulti e la mancanza di percorsi diagnostico-terapeutici, ritenuti invece un fondamentale elemento di sicurezza per le cure». Sviluppi sono attesi. Per Gioia e per gli altri bambini.
Mercoledì 25 Luglio 2018, 07:00 - Ultimo aggiornamento: 31 Luglio, 19:07
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