«Eutanasia e scelte
sempre d'amore»

Coraggio e tenacia, per farcela: «Avrei continuato le cure all'infinito», dice Tina Zaccaria, mamma di Dalia: una bimba che a undici anni si è ammalata di tumore e l'anno dopo è morta. E, sull'eutanasia praticata su un minore in Belgio, per la prima volta al mondo, afferma: «Credo che in questi casi sia dettata solo dall'amore, non riesco a trovare diversa spiegazione».

L'intervista, pubblicata oggi sul Mattino, dà voce a una madre che il dramma delle cure anti-cancro lo ha vissuto, tra Napoli e Genova, e indica argomenti importanti per aprire una riflessione vera, sul fine vita, oltre le polemiche. 



Come è iniziato il suo calvario?
«Nell'estate del 2011, mia figlia ha un malore. L'accompagniamo all'ospedale di Caserta e, subito dopo la radiografia, partiamo per il Gaslini di Genova, su suggerimento dello stesso medico del pronto soccorso».
È immediata la diagnosi?
«In tempo record, tre giorni dopo il ricovero nella struttura ligure: linfoma non-Hodgkin».
Una malattia atroce, difficile da affrontare da soli.
«Sin dalla diagnosi ci assiste a Genova una psicologa. Assieme al medico ci spiega tutto sulla patologia ed è molto utile, perché anche gli effetti collaterali, noti in anticipo, diventano parte della terapia anziché terrorizzarci».
La guarigione è possibile?
«Sì, c'è speranza. Difatti, con il cortisone si ha una remissione».
Durante la terapia, c'è un sostegno psicologico?
«Sono positivamente colpita innanzitutto dall'assistenza domiciliare che a mia figlia consente di eseguire prelievi e trasfusioni, ma anche la chemioterapia, senza doversi svegliare presto per raggiungere il reparto. A Genova l'ospedale gira intorno all'ammalato e alla sua famiglia, non il contrario».
Servizi su misura l'aiutano a non avere paura.
«Ogni giorno il dottore resta a lungo nella nostra stanza, chiede se abbiamo domande da fargli. E gli infermieri ci invitano a contattarli anche nella notte: Per un capriccio, se ha fame, in qualunque caso, chiamateci. Questo ci dà serenità, non ci sentiamo mai sole».
Poi, cosa accade?
«A distanza di quattro mesi, nel proseguire le cure a Napoli, mia figlia deve rinunciare alla scuola perché è difficilissimo svolgere il programma nell'ospedale e non tutti i suoi professori vengono a casa come volontari».
La situazione precipita.
«Nell'estate 2012, Dalia avverte un dolore al collo e viene ricoverata al polo pediatrico oncologico Pausilipon. Ha difficoltà motorie e la tac rivela che è ricomparso il linfoma. Stessi centimetri, come se non avesse mai fatto chemio. Quindi, decidiamo di tornare a Genova».
Di nuovo al Gaslini.
«Partiamo in auto a mezzanotte, abbiamo un incidente: la fiancata è distrutta, ma ciò non ci impedisce di continuare il viaggio. Tuttavia, guarire da una recidiva è molto più difficile. Dopo 20 giorni non restano che le cure palliative».
Non c'è più nulla da tentare.
«A mia figlia chiediamo se vuole restare in ospedale, ma sceglie di tornare a casa, o meglio, in un appartamento vicino messo a disposizione dal Gaslini».
Pensa di lasciarla andare?
«No, mai. Proviamo con la cura Di Bella, quando i medici, il 25 settembre, non le danno più 48 ore di vita e riusciamo a tenerla con noi fino al 31 ottobre».
Neanche per un attimo si arrende al dolore?
«Mai pensato di smettere di lottare. Fino a quando mi ha parlato, avrei sperimentato di tutto. Solo nelle ultime ore ho scelto la terapia del dolore. E su questo argomento vorrei sottolineare che a Napoli e in Campania ancora mancano la cultura delle cure palliative e centri attrezzati per il fine vita. Altri genitori mi riferiscono storie terribili».
Quali?
«In tanti scelgono di portare i bimbi a casa negli ultimi giorni, ma devono trovare infermieri privati per le flebo e le terapie e affidarsi al medico di base, spesso inesperto sulle dosi di morfina e il dosaggio in questi casi estremi. Pensando a questi racconti dico a me stessa che Dalia è morta da esiliata, le è stato negato il diritto di tornare a Napoli, se non in una bara bianca, ma qui non avrebbe avuto la stessa assistenza ricevuta a Genova».
Che pensa dell'eutanasia praticata su un minore in Belgio, per la prima volta al mondo?
«D'istinto, che quei genitori hanno visto troppa sofferenza o hanno vissuto qualche altra esperienza di malattia per arrivare alla decisione: il dolore ti logora, ti cambia. Ricordo le parole di un'altra mamma dopo il lutto: Non vedevo più lei, solo il suo tumore. Credo che l'eutanasia in questi casi sia dettata solo dall'amore, non riesco a trovare diversa spiegazione».
Ma la ritiene una scelta personale impossibile.
«Con un figlio speri sempre che possa cambiare qualcosa...».
Suo marito la pensa come lei?
«Solo negli ultimi giorni della malattia abbiamo litigato perché lui sosteneva che Dalia aveva ancora una chance per guarire e continuava a ripetermelo».
Sceglierebbe, invece, l'eutanasia per se stessa?
«Vorrei avere la possibilità di decidere ed è un male che non ci sia una legge quadro in Italia: la libertà di scelta è fondamentale. Sì, spesso, penso alla morte assistita e mi chiedo: perché arrivare fino all'ultimo momento attaccati, ad esempio, a un respiratore? Lì non è Dio a scandire il tempo, ma un macchinario».
Il suo impegno per rendere più leggera la vita, nonostante la malattia, continua oggi nel nome di Dalia.
«Sì, con l'associazione Angeli guerrieri della Terra dei fuochi. Siamo quattro mamme e quattro papà che cercano di aiutare concretamente i genitori e i bambini colpiti dal cancro. Ogni mese ci riusciamo con 7 o 8 famiglie in difficoltà economiche: doniamo loro un pacco alimentare e una volta al mese andiamo in ospedale per regalare ad altre madri un momento di relax, portando in corsia estetista e parrucchiere. È un attimo di normalità, che si aggiunge al tentativo di esaudire i desideri dei bimbi e ragazzi ricoverati, che ci chiedono di tutto: dai Lego a un viaggio, nel caso dei piccoli immigrati, per riabbracciare i parenti lontani».

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Per saperne di più sulla morte assistita in Italia e nel mondo:
http://www.eutanasialegale.it/
http://www.associazionelucacoscioni.it/campagna/eutanasia
www.exit-italia.it
www.dignitas.ch/index.php?lang=it
https://public.health.oregon.gov/