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L’evento sarà gratuito, ma nel corso della giornata ci saranno aste e lotterie organizzate per raccogliere soldi da destinare alla ricerca sulle malattie genetiche da immunodeficienza in età pediatrica. E il pezzo forte sarà una maglia del Napoli indossata da Diego Armando Maradona in una gara disputata durante la sua permanenza all’ombra del Vesuvio.
L’iniziativa è stata voluta dai fondatori dell’associazione Il sorriso di Karol, che hanno risposto presente alla richiesta d’aiuto del professor Claudio Pignata della sezione pediatrica dello Dismet. Simona e Salvatore hanno conosciuto il medico durante la malattia della loro figlia, Karol, scomparsa tre anni fa per le conseguenze della leucemia: «Dopo la chemio e il trapianto il sistema immunitario della nostra bambina era compromesso, per questo siamo finiti nel reparto d’immunologia del Policlinico, dove il professore è primario – racconta Salvatore –. Poi, dopo la fine di Karol, abbiamo creato l’associazione dedicata a lei e, tra le tante attività che svolgiamo, ci rechiamo in diversi reparti pediatrici degli ospedali della città per portare un sorriso ai bimbi». Perciò il rapporto con Pignata è continuato anche dopo la scomparsa della bambina fino all’incontro dello scorso aprile: «In quell’occasione eravamo andati a consegnare le uova di Pasqua e passai a salutare il professore nel suo studio – ricorda ancora l’uomo –. E lì lui mi disse che volevano avviare una ricerca per trovare una cura alle sindromi da immunodeficienza. Così è partita la macchina organizzativa che ha portato all’evento di sabato a Castel Volturno, realizzato anche grazie al supporto dell’Amministrazione comunale e della Proloco 2.0, con cui speriamo di raccogliere i 75mila euro necessari».
Le malattie genetiche da immunodeficienza dell’età pediatrica sono causate da un difetto del sistema immunitario, che non riesce a difendere il bambino nemmeno dalle infezioni più banali. E questa disfunzione può portare anche alla formazione di neoplasie. Un’alterazione che provoca l’insorgere di comuni malattie, per questo non è facile diagnosticarla. Infatti, in passato si stimava che l’incidenza delle forme gravi fosse 1 ogni 200mila nati, poi, dopo l’introduzione dello screening in alcuni stati degli USA, si è arrivati a stabilire che l’incidenza delle forme gravissime è di 1 ogni 50mila nati. Questo vuol dire che su quattro casi solo uno riceve la giusta diagnosi e le cure adeguate, mentre gli altri tre pazienti restano senza diagnosi e vanno incontro a gravi conseguenze che possono essere anche fatali. Numeri che testimoniano l’importanza degli investimenti in questo campo, per incrementare la ricerca, certo, ma anche per migliorare il monitoraggio dei potenziali pazienti.