Die Herausforderungen der Thalassämie in Süditalien

Über 500 Menschen in Kampanien leiden an Thalassämie, einem genetisch bedingten Hämoglobinmangel, der zu einer unzureichenden Sauerstoffversorgung des Blutes führt. Allein die von der 'Azienda Ospedaliera Cardarelli', der Universitätsklinik Vanvitelli, dem Krankenhaus San Giovanni di Dio und Ruggi d'Aragona in Salerno und dem Krankenhaus Umberto I in Nocera Inferiore übermittelten Daten zeigen 495 Fälle von Thalassämie. Davon sind 295 von einer Form der Krankheit betroffen, die sie transfusionsabhängig macht (53 im pädiatrischen Alter und die restlichen 242 Erwachsene), aber in Kampanien gibt es 450 transfusionsabhängige Patienten von insgesamt siebentausend auf nationaler Ebene. In Apulien sind insgesamt 704 Patienten von Thalassämie betroffen: 536 transfusionsabhängig, 60 mit mittlerer Transfusionsabhängigkeit und 108, die diese Art der Behandlung nicht benötigen. In Apulien hat Brindisi laut den vom Zentrum für Mikrozythämie der Abteilung für Hämatologie des Krankenhauses Perrino mitgeteilten Daten die höchste Anzahl an Fällen, mit 124 Personen, die an Thalassämie leiden, davon 78 transfusionsabhängig, 23 mit mittlerer Transfusionsabhängigkeit und die restlichen 23 nicht auf diese Praxis angewiesen. Beta-Thalassämie ist, wie gesagt, eine erbliche Blutkrankheit, die niedrige Hämoglobinspiegel und damit eine schlechte Sauerstoffversorgung von Geweben, Organen und Muskeln verursacht, was zu Müdigkeit und begrenztem Wachstum führt. In Italien leben etwa 7.000 Menschen mit dieser Krankheit, von denen 73% regelmäßige Bluttransfusionen benötigen. Die Aufmerksamkeit auf die Thalassämie-Patienten in Neapel und ganz Süditalien lenkt FITHAD, die Italienische Stiftung 'Leonardo Giambrone' für die Heilung von Thalassämie Onlus, eine gemeinnützige Organisation für Forschung und Behandlung von Thalassämie und Sichelzellenanämie. Das Ziel ist es, einen Einblick in eine wenig bekannte Welt zu geben, die nur vorgestellt und sicherlich mit erheblichen Belastungen und Unannehmlichkeiten im Alltag von Hunderten von Patienten und ihren Familien erlebt wird. Über dieses und anderes wird in einer öffentlichen Veranstaltung und für alle interessierten Bürger am 5. März im Hotel Royal Continental (ab 15 Uhr) gesprochen, wo Patienten und ihre Familien über den Einfluss von Transfusionen auf die Lebensqualität von Menschen mit Beta-Thalassämie und deren Umfeld sprechen werden. Die Veranstaltung - genannt BConfident, realisiert mit der uneingeschränkten Unterstützung von Bristol Myers Squibb, zielt darauf ab, die psychologischen Aspekte und die Lebensqualität von Menschen mit Thalassämie zu beleuchten, indem sie Mythen über die derzeit verfügbaren Behandlungen, die die Abhängigkeit von Transfusionen nicht beseitigen, entlarvt, mit dem Ziel, die Patienten in ihrem Alltag, der von Therapien und notwendigen Transfusionen zur Behandlung einer chronischen Krankheit geprägt ist, die den Patienten von Kindheit an begleitet, zu unterstützen. Der Fokus liegt auf dem Wert der Zeit bei Beta-Thalassämie mit dem Ziel, Gelegenheiten für konstruktiven und positiven Austausch zwischen den an der Behandlung dieser Krankheit beteiligten Akteuren zu schaffen. Gegenseitiges Zuhören wird der rote Faden sein, der es den Patienten ermöglicht, ihre Realität, Geschichten, Erwartungen und Hoffnungen, den Wert der Zeit, die ihnen von den Therapien genommen wird, für das Leben in der Familie und in Beziehungen zu Gleichaltrigen und zu Freunden, Partnern, Ehegatten, Kindern zu erzählen, so dass der Einfluss auf ihre Lebensqualität definiert wird, aber gleichzeitig Mythen und Bedenken bezüglich der heute für Patienten verfügbaren therapeutischen Optionen angegangen und widerlegt werden. Im Laufe der Jahre haben wissenschaftliche Fortschritte immer wirksamere Behandlungen ermöglicht, die die Belastung durch Transfusionen verringern, die Müdigkeit und das Gewicht der Anämie reduzieren und gleichzeitig Zeit freisetzen, was sich in einer verbesserten Lebensqualität aus psychologischer, emotionaler und sozialer Sicht für Patienten und Pflegekräfte übersetzt. Die Veranstaltung wird neben der Patientenvereinigung FITHAD - Italienische Stiftung 'Leonardo Giambrone' für die Heilung von Thalassämie Onlus auch einen Psychologen, die Kliniker, die täglich mit der Krankheit konfrontiert sind, und natürlich die Patienten selbst als unbestrittene Protagonisten sehen. Das Ziel ist es, sich über ein so wichtiges Thema im Süden Italiens auszutauschen und zu diskutieren, wie man den Alltag und die Belastung durch Transfusionen bewältigt und die wichtigsten Themen im Zusammenhang mit der Krankheit und ihren Behandlungen identifiziert. Die Veranstaltung kann auch im Stream verfolgt werden. Für die Teilnahme und weitere Informationen steht der folgende Link zur Verfügung: bconfident.it/napoli. Das endgültige Ziel des Projekts ist es, die unerfüllten Bedürfnisse von Patienten, die von Beta-Thalassämie betroffen und von Transfusionen abhängig sind, und den daraus resultierenden Einfluss, den Transfusionen auf ihre Lebensqualität haben, zu teilen, eine aktive Kommunikation zwischen Klinikern, Patienten und ihren Verbänden zu fördern, um Mythen über die derzeit verfügbaren Behandlungen zu entlarven, die Erfahrungen sowohl des Arztes als auch des Patienten zu sammeln, die psychologischen Auswirkungen der Krankheit zu analysieren und den Beitrag der Patientenverbände aktiv zu hören.