Am Sonntag, den 21. April, startet von der Rotonda Diaz der Telethon Walk of Life, ein Laufevent, das für alle offen ist und aus der Zusammenarbeit zwischen Napoli Running und der Telethon-Stiftung ETS hervorgegangen ist, mit der Schirmherrschaft der Stadt Neapel.
Es ist ein Termin, den man sich als unverzichtbar im Kalender markieren sollte, denn er bietet die Gelegenheit, einen Tag im Zeichen des Sports an der Küste von Neapel zu verbringen und über das Thema Gesundheitsspende nachzudenken. Im Rampenlicht stehen nämlich die seltenen genetischen Krankheiten, die die Telethon-Stiftung ETS unter ihren Schutz genommen hat, indem sie Gelder für deren Diagnose und Behandlung sammelt.
Seltene genetische Krankheiten
Es handelt sich um schwere, oft tödliche Krankheiten, die in den meisten Fällen keine verfügbaren Therapien haben. Es ist nicht einfach, die Anzahl der von diesen Krankheiten betroffenen Menschen zu quantifizieren, sowohl wegen der Schwierigkeiten bei der Diagnose als auch weil die Definition nicht überall auf der Welt die gleiche ist. In Europa wird eine Krankheit als selten definiert, wenn sie weniger als 50 Personen pro 100.000 betrifft, daher wird geschätzt, dass weltweit zwischen 3,5 und 5,9% der Bevölkerung davon betroffen sind.
Diagnoselose Krankheiten (UDP)
Trotz der zahlreichen Bemühungen der medizinisch-wissenschaftlichen Gemeinschaft und der Fortschritte in der DNA-Analyse gibt es immer noch Tausende von äußerst seltenen genetischen Krankheiten mit unbekannten Ursachen, die nicht diagnostizierbar bleiben. Für Familien mit Kindern, die von diesen Krankheiten betroffen sind, ist die Herausforderung noch dramatischer: Das Fehlen einer Diagnose bedeutet nicht nur einen tiefen emotionalen Stress, sondern auch große Unsicherheit darüber, wie und wie schnell die Krankheit fortschreiten wird. Darüber hinaus kann die unbekannte Krankheit nicht verstanden werden, noch kann man auf mögliche pharmakologische oder experimentelle Behandlungen hoffen, die in Entwicklung sind. Aus diesem Grund hat die Telethon-Stiftung im Jahr 2016 das Programm Diagnoselose Krankheiten (UDP) gestartet, das darauf abzielt, die Diagnose bei Patienten, vorwiegend im Kindesalter, mit genetisch bedingten Krankheiten, die noch nicht diagnostiziert wurden, zu identifizieren.
Das Telethon-Institut für Genetik und Medizin (TIGEM)
Das TIGEM ist das erste Institut, das von der Telethon-Stiftung im Jahr 1994 gegründet wurde, und hat die Mission, die Mechanismen seltener genetischer Krankheiten zu studieren, um innovative Therapien zu entwickeln. Die Arbeit des TIGEM stammt von 27 Forschungsgruppen, die eine jährliche Finanzierung von der Telethon-Stiftung erhalten, basierend auf einer strengen periodischen Bewertung, die alle fünf Jahre von der medizinisch-wissenschaftlichen Kommission durchgeführt wird. Unter anderem verwaltet das TIGEM auch die Forschungsaktivitäten für diagnoselose Krankheiten und koordiniert ein Netzwerk von 19 klinischen Referenzzentren für medizinische Genetik in ganz Italien.
11. Walk of Life Neapel
Start von der Rotonda Diaz um 9 Uhr am Sonntag, den 21. April 2024, um die Wettkampfdistanz von 9,9 km Fidal oder die nicht-wettkampfmäßige Distanz von 3 km oder 9,9 km zu absolvieren, die Familien und all jenen Kindern gewidmet ist, die jeden Tag eine seltene Krankheit bekämpfen. Der Erlös der Veranstaltung wird die wissenschaftlichen Forschungsprojekte der Telethon-Stiftung ETS unterstützen.
Anmeldungen
Die Anmeldungen sind online von Freitag, dem 8. März, bis 23:59 Uhr am 18. April 2024 geöffnet, es sei denn, die maximale Teilnehmerzahl wird vorzeitig erreicht, KLICK HIER. Die Anmeldegebühr beträgt 15 € für das Wettkampfrennen und 10 € für das nicht-wettkampfmäßige Rennen. Mit der Anmeldung haben die Athleten Anspruch auf ein Startpaket, das ein Gadget und ein Lauf-T-Shirt enthält. Infos: walkoflife@telethon.it