Welttag der Seltenen Krankheiten: Fokus auf Sklerodermie

Anlässlich des Welttages der Seltenen Krankheiten wird auch die Sklerodermie thematisiert, eine autoimmune und systemische Krankheit, die etwa 25.000 Menschen in Italien betrifft (vor allem Frauen, 1000 Diagnosen alle 12 Monate), mit einer geschätzten Inzidenz zwischen 4 und 20 neuen Fällen pro Million Einwohner pro Jahr und einer Prävalenz, die von 30 bis 450 Fällen pro Million variiert. Die italienische Gruppe zur Bekämpfung der Sklerodermie (Gils Odv Ets), geleitet von Paola Canziani, stellt das Projekt ScleroNet vor: „Unser Ziel ist es, Informationen über Sklerodermie zu verbreiten und den Zugang zu Behandlungen so weit wie möglich zu erleichtern“, erklärt sie. Insbesondere stellt das Projekt ScleroNet eine aktive Realität in der Metropolitanstadt Mailand dar: Es involviert Ircss und territoriale Krankenhäuser, zielt darauf ab, ein integriertes Netzwerk von Fachleuten zu schaffen, die der Prävention und Behandlung der systemischen Sklerose gewidmet sind; die seltene und chronische Krankheit erfordert tatsächlich einen multidisziplinären Ansatz. Marco Vicenzi, Unimi und Irccs Ca’ Granda Ospedale Policlinico di Mailand, betont die Bedeutung der Initiative, die „auch neue Wege für das Verständnis und die Behandlung der Krankheit eröffnet“, und hat bereits zur Schaffung von OsservaMi geführt, dem Register, das ein vollständiges Bild der Krankheit und ihrer klinischen Auswirkungen bietet und ein weiteres Werkzeug für Ärzte und Forscher darstellt. GILS ODV ETS lädt Medienvertreter, Fachleute aus dem medizinischen Bereich und die interessierte Öffentlichkeit ein, an der Vorstellungsveranstaltung von ScleroNet teilzunehmen, eine einzigartige Gelegenheit, die Initiativen und Fortschritte im Kampf gegen die Sklerodermie aus nächster Nähe kennenzulernen.