Il coraggio e la tenacia di una donna, una gravidanza compromessa e la scelta di mettere al mondo e crescere una bambina disabile. La piccola Irene aveva problemi di salute prima ancora di nascere. Eppure Anna Claudia non ci ha pensato sopra un attimo, l'aborto non è mai stata una opzione, e con la precisione di un cesellatore ha annotato in un diario straordinario - meticolosamente - i progressi, il dolore, la solitudine, la forza incrollabile che via via in questi anni si mescolavano, intrecciandosi a giorni buoni e altri meno buoni. La scelta di Anna Claudia, una professionista affermata, sostenuta da suo marito, fa da sfondo ad una storia di rara intensità, un inno alla vita e alla gioia, elementi rintracciabili anche all'interno del dolore puro.
In una pagina l'autrice di Irene sta carina (edito da Harpo, 208 pagine, 16 euro) scrive : «Credo che il dolore più atroce sia quello stato mentale insopportabile che toglie la voglia di vivere e, per fortuna, sono riuscita a combatterlo.
In una altra pagina ironizza su se stessa: «Vasco Rossi cantava Voglio una vita piena di guai perché effettivamente la normalità può sembrare banale e noiosa. Mi sono accorta, invece, che è un bene immenso, mai apprezzato finché non viene a mancare». Le pagine si sviluppano sulla complicata nascita di Irene, l'adattamento dei genitori ad una situazione tutta nuova, la via crucis negli ospedali per i continui interventi chirurgici, le ore di attesa fuori dalla rianimazione, la fiducia di ritrovare il filo della speranza.
Anna Claudia si aggrappava ai medici, conosceva anche altre mamme che come lei avevano a che fare con la prospettiva della disabilità. «Dopo circa un mese dalla nascita di Irene, ho pensato di comprare un quadernetto dove appuntare la sua storia. Ero consapevole che stavamo affrontando un inizio vita particolare e volevo fermare le mie emozioni così che, quando Irene sarebbe cresciuta, avrebbe potuto rileggere la sua storia. Avevo paura che a distanza di anni quei ricordi e quelle emozioni svanissero e allora ho iniziato a scrivere e a raccontare direttamente a lei tutto quello che stava succedendo».
Sullo sfondo c'è anche uno spaccato sul nostro sistema sanitario che spesso è totalmente incapace a garantire aiuto ai genitori di bambini disabili e così, in sottofondo, l'autrice non nasconde l'atto di accusa nei confronti di chi coltiva i pregiudizi, dell'approssimazione e persino della insensibilità. Non è stata una passeggiata. «Il sorriso di Irene è sempre stato la mia forza e spero lo sarà per sempre. Attraverso il suo sorriso riesco a vedere i colori anche quando è tutto grigio».
Il domani diventa così un passaggio obbligato che consente di immaginare altri progressi. La bambina intanto cresce e la mamma che diventa la sua voce e i suoi occhi, attraverso un linguaggio silenzioso. Le difficoltà non si fermano nemmeno con la scuola dove non sempre Irene viene accettata. «La malattia di Irene è per me un monito a non far scorrere passivamente la mia esistenza. Se mi lasciassi andare aggiungerei solo altro malessere e allora con tutte le mie forze faccio scendere il groppo in gola e provo a far esplodere la vita dentro di me».
Anna Claudia svela la forza che in questi anni la ha accesa. «In un’esperienza così difficile è importante continuare a mantenere vivo dentro di sé il fuoco della vita, non farlo spegnere dalla sofferenza».
