«Noi, madri coraggio di figli senza cure»: storie di donne che non smettono di lottare

Mercoledì 28 Aprile 2021 di Barbara Carbone
«Noi, madri coraggio di figli senza cure»: storie di donne che non smettono di lottare

Il Covid non ferma la ricerca. Le ricerche nei laboratori, nonostante tutto, sono riuscite ad andare avanti. Come quelle di Telethon impegnate nello studio delle malattie rare e nella individuazioni di terapie prossime venture.
Protagonisti principali, i bambini colpiti da patologie genetiche poco conosciute. E, con loro, le loro famiglie. Le loro mamme. Che hanno deciso di unirsi e aiutare la raccolta fondi della campagna di primavera organizzata dalla Fondazione Telethon presieduta da Luca Cordero di Montezemolo. Nel mese della Festa della Mamma, (sarà domenica 9 maggio) torna Io per Lei per celebrare le madri rare e sostenere la ricerca. 

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LA FAMIGLIA
L'iniziativa, che si svolgerà per tre week end di maggio (1 e 2, 8 e 9, 15 e 16) in numerose piazze italiane (telethon.it per gli indirizzi) mette al centro le donne che ogni giorno combattono per il futuro dei loro bambini. Donne come Barbara, mamma di Arianna, 8 anni affetta dalla sindrome CDKL5, una malattia genetica rara che comporta il non completo sviluppo neuronale. I sintomi si manifestano nei primi mesi di vita. Con il tempo compaiono anche i disturbi del linguaggio, l'ipotonia degli arti superiori e del tronco, le difficoltà a muoversi come stare seduti, camminare e afferrare un oggetto. Eppure, questi bambini, sanno farsi capire bene.
Arianna ama essere coccolata dai genitori, adora il fratello Alessandro e la musica del suo carillon. Si spaventa quando il papà starnutisce e non sopporta che le si tocchi o baci l'angolo sinistro del naso. «Quando Arianna è entrata nella nostra vita ha spazzato via tutte le certezze costringendoci a guardare il mondo con i suoi occhi - racconta Barbara - A due mesi ha avuto la prima crisi epilettica, un anno dopo è arrivata la tragica diagnosi. All'inizio eravamo sconvolti, a prevalere era un sentimento di rabbia e impotenza. Poi abbiamo dovuto accettare la realtà e andare avanti. Ora guardiamo la realtà con i suoi occhi. Per fortuna siamo una famiglia molto unita e, ogni giorno, dico che ce la possiamo fare. Con altri genitori abbiamo fondato l'associazione Insieme verso la Cura che sostiene la ricerca nella speranza che un giorno arrivi una cura per i nostri figli. In attesa di quel momento lavoriamo sui sintomi. Arianna ha quotidianamente crisi epilettiche e soffre di fragilità ossea. Si è rotta quattro volte le gambe. Questa malattia ti fa dimenticare cosa sia la normalità. Noi ci stupiamo di più se le cade un dentino e non se dobbiamo correre in ospedale perché si è rotta il femore. Anche i nostri progetti sono stati stravolti. Prima sognavamo di girare il mondo. Adesso saremmo felici se solo potessimo fare un giro in macchina senza carrozzina e senza paura».
Sarà possibile sostenere la ricerca Telethon con i Cuori di biscotto prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona. Verranno distribuiti dai volontari in numerose piazze. I biscotti a forma di cuore sono disponibili in tre varianti: con gocce di cioccolato, con cacao e gocce di cioccolato, e con arance di Sicilia.
Di mamme speciali a fianco della Fondazione Telethon che sorridono alla vita nonostante debbano sopportare il più grande dei dolori, ce ne sono tante. Marta è la mamma di Clara, una bimba che venerdì spegnerà quattro candeline e che, da quando è nata, lotta contro la sindrome di Sanfilippo. Una rara malattia lisosomiale, derivante cioè dall'accumulo, nelle cellule, di sostanze che il corpo dovrebbe utilizzare o espellere. Quando a Clara è arrivata la diagnosi di mucopolisaccaridosi la mamma avrebbe potuto lasciarsi andare alla disperazione ma non l'ha fatto. Ha deciso di usare quel dolore per fare del bene.


L'ASSOCIAZIONE
Oggi è vicepresidente della Sanfilippo Fighters, un'associazione di genitori che vuole far conoscere la rara sindrome perché capirla è il primo passo per riuscire ad affrontarla. «La sua malattia è un viaggio continuo. Io e mio marito siamo consapevoli e facciamo squadra. Se io sono giù lui mi aiuta a rialzarmi e viceversa. Abbiamo anche un altro bambino ed è giusto che viva un'infanzia serena anche se la sorellina è malata - dice Marta - La patologia di Clara ci ha trasformati. È solo grazie a Clara se siamo riusciti a dare valore alle cose vere. La sofferenza e la disabilità sono scomode, spaventano, la società cerca di allontanarle e invece, vivendo fino in fondo il nostro dolore, abbiamo scoperto che ogni vita merita di essere vissuta. Clara è allegra, piena di voglia di vivere. Ama andare all'asilo ed è molto socievole. Ecco, anche solo questo spicchio di felicità è un miracolo».

Ultimo aggiornamento: 8 Maggio, 16:42 © RIPRODUZIONE RISERVATA