Enfermedades raras, luz verde al nuevo Plan Regional de Campania (2023-2026), recientemente aprobado por resolución del consejo de Palazzo Santa Lucía en recepción del Plan Nacional lanzado en noviembre pasado. Se ha revisado la red de centros para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, identificando los centros de excelencia, referencia y coordinación en el territorio que deberán certificar su actividad antes de enero de 2025.
La Campania es una de las primeras regiones, junto con Veneto, en acelerar la implementación del Plan Nacional y así consolidar su papel en las Redes Europeas para Enfermedades Raras (Ern).
"La nueva organización campana para enfermedades raras, con 12 hospitales regionales y policlínicos como sede de centros de referencia en los que insisten 150 unidades de personal y 400 médicos expertos, mira a Europa y a las redes europeas de atención gracias a 22 centros de excelencia reconocidos en 6 hospitales y universidades de la Región".
Así lo afirmó Giuseppe Limongelli, director de la Unidad de enfermedades cardiovasculares raras y hereditarias del Hospital Monaldi y desde 2018 director del centro de coordinación de enfermedades raras de la Región Campania, intervino esta mañana en el palacio de Salud de Padua en la cuarta edición de las Asambleas italianas sobre enfermedades raras y redes Ern europeas promovida en el Palacio de Salud de Padua por Motore Sanità.
Italia lidera las Redes de referencia europeas para enfermedades raras y Campania lidera entre las regiones del sur: bajo el microscopio los aspectos organizativos de las redes Ern y los de las redes de las Regiones dentro de las ofertas asistenciales del Servicio Sanitario italiano.
"Los centros Ern - añadió Limongelli - ya son parte activa del sistema nacional, por lo que desde el punto de vista estructural la red ya está en pie, pero ahora es necesario poner en común las competencias, los datos clínicos y asistenciales para todos los centros de enfermedades raras italianos, involucrando también a los departamentos que no están en las redes Ern pero son parte de las redes de enfermedades raras regionales".
"Las Redes de enfermedades raras son una herramienta de agregación para la Unión Europea de Salud - subrayó Luciano Flor, de la dirección científica de Motore Sanità - En Europa hay 36 millones de pacientes afectados, tantos como la población de Polonia".
Por lo tanto, enfermedades raras pero no tanto y a veces sin cura. Las redes Ern son un faro para orientar los modelos organizativos. Llegan nuevos recursos a la UE: a partir del próximo abril se mueve una nueva acción común de los 27 estados miembros con una integración de las redes europeas y 92 millones de nuevas inversiones.
El objetivo del congreso de Padua es una visión única, un debate entre empresas y el lanzamiento de un proyecto europeo innovador para definir el futuro de los tratamientos para las enfermedades raras en Italia y en Europa. Promovido por el Comité Científico del Departamento Funcional de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de Padua, del cual Giorgio Perilongo es el Coordinador, este evento surge de la idea de proponer un momento de información sobre los ERN y de debate entre empresas sobre las dificultades encontradas en la participación en estas redes europeas.