Día Mundial de las Enfermedades Raras: Enfocándonos en la Esclerodermia

En ocasión del día mundial de las Enfermedades raras, se habla también de esclerodermia, una enfermedad autoinmune y sistémica que afecta a aproximadamente 25.000 personas en Italia (principalmente mujeres, 1000 los diagnósticos cada 12 meses), con una incidencia estimada entre 4 y 20 nuevos casos por millón de habitantes al año y una prevalencia que varía de 30 a 450 casos por millón. Interviene el grupo italiano de lucha contra la esclerodermia (Gils Odv Ets) presidido por Paola Canziani que presenta el proyecto ScleroNet: «Nuestro objetivo es difundir información sobre la esclerodermia y facilitar lo más posible el acceso a los tratamientos», explica. En particular, el proyecto ScleroNet representa una realidad activa en la ciudad metropolitana de Milán: involucra a Ircss y empresas hospitalarias territoriales, quiere crear una red integrada de profesionales dedicados a la prevención y tratamiento de la esclerosis sistémica; la enfermedad rara y crónica requiere de hecho un enfoque multidisciplinario. Marco Vicenzi, Unimi e Irccs Ca’ Granda Ospedale Policlinico di Milano, subraya la importancia de la iniciativa que «abre también nuevas vías para la comprensión y el tratamiento de la enfermedad», y ya ha llevado a la creación de OsservaMi, el registro que proporciona un cuadro completo de la patología y sus implicaciones clínicas, y representa un instrumento adicional para médicos e investigadores. GILS ODV ETS invita a los representantes de los medios, los profesionales del sector médico y al público interesado a participar en el evento de presentación de ScleroNet, una ocasión única para conocer de cerca las iniciativas y los progresos realizados en la lucha contra la esclerodermia.