Son más de 500 los campanos afectados por talasemia, un déficit genéticamente determinado de la hemoglobina que conlleva un déficit de oxigenación de la sangre. Según los datos transmitidos únicamente por la Azienda Ospedaliera Cardarelli, por la Aou (Empresa hospitalaria universitaria) Vanvitelli, los del Hospital San Giovanni di Dio y Ruggi d'Aragona de Salerno y los del Hospital Umberto I de Nocera Inferiore, se han detectado 495 casos de personas afectadas por talasemia. De estos, 295 sufren de una forma de la patología que los obliga a ser dependientes de transfusiones (53 en edad pediátrica y los restantes 242 adultos) pero en Campania hay 450 dependientes de transfusiones de un total de siete mil a nivel nacional, 704 es el total de pacientes puglieses afectados por talasemia: 536 dependientes de transfusión, 60 con una dependencia intermedia de transfusión y 108 que no necesitan este tipo de enfoque.
En Puglia, Brindisi resulta ser la ciudad que, según los datos comunicados por el Centro de Microcitemia de la U.O. de Hematología del Hospital Perrino, registra el mayor número de casos, con 124 personas afectadas por talasemia, de las cuales 78 dependientes de transfusión, 23 con una dependencia intermedia de transfusión y los restantes 23 exentos de esta práctica. La beta-talasemia es, como se ha dicho, una enfermedad de la sangre de tipo hereditario, que conlleva bajos niveles de hemoglobina y por lo tanto una pobre oxigenación de los tejidos, órganos y músculos con el consiguiente estado de fatiga y crecimiento limitado. En Italia viven aproximadamente 7.000 personas con esta patología de las cuales el 73% es dependiente de transfusiones de sangre periódicas.
La atención sobre los enfermos de talasemia de Nápoles y de todo el sur de Italia la ha encendido FITHAD, la Fundación Italiana “Leonardo Giambrone” para la curación de la Talasemia Onlus, una entidad sin ánimo de lucro para la investigación y cura de la Talasemia y Drepanocitosis. El objetivo es abrir una brecha en un mundo poco conocido, solo imaginado y definitivamente vivido con notables cargas y dificultades en la cotidianidad por cientos de pacientes y sus familias.
De esto y más se hablará en un encuentro abierto al público y a todos los ciudadanos interesados el 5 de marzo en el Hotel Royal Continental (a partir de las 15 horas) donde pacientes y sus familiares hablarán del impacto de las transfusiones en la calidad de vida de quienes sufren de Beta Talasemia y de quienes están a su lado. El encuentro - denominado BConfident, realizado con el aporte no condicionado de Bristol Myers Squibb, tiene por tanto el objetivo de poner bajo el microscopio los aspectos psicológicos y aquellos relativos a la calidad de vida de quienes están afectados por talasemia, desmintiendo los mitos falsos sobre los tratamientos disponibles hoy en día que no eliminan la dependencia de las transfusiones con el objetivo de apoyar a los enfermos en una cotidianidad dictada por las terapias y transfusiones necesarias para tratar una enfermedad crónica que acompaña al paciente desde la infancia. Se enfocará en el valor del tiempo en la beta talasemia con la intención de crear ocasiones de confrontación constructiva y positiva entre los actores involucrados en el camino de cura para esta patología. La escucha mutua será el hilo conductor que permitirá a los pacientes contar su realidad, historias, expectativas y esperanzas, el valor del tiempo sustraído por las terapias a la vida en familia y en las relaciones entre iguales, amigos, compañeros, cónyuges, hijos, así definiendo el impacto en su propia calidad de vida, pero al mismo tiempo enfrentando y desmintiendo los mitos falsos y las perplejidades respecto a las opciones terapéuticas disponibles hoy para los pacientes.
A lo largo de los años, los avances científicos han realizado curas cada vez más efectivas y capaces de reducir la carga de las transfusiones, disminuyendo el cansancio y el peso de la anemia y al mismo tiempo liberando tiempo traduciéndose en una mejor calidad de vida desde el punto de vista psicológico, emocional y social para pacientes y cuidadores.
El encuentro contará con la participación, además de la asociación de pacientes FITHAD - Fundación Italiana “Leonardo Giambrone” para la curación de la Talasemia Onlus, también de un psicólogo, de los clínicos que diariamente se interfazan con la enfermedad, pero los protagonistas indiscutibles serán precisamente los pacientes. El objetivo es debatir y confrontarse en torno a un tema tan impactante en el sur de Italia, discutir sobre cómo manejar el día a día y enfrentar la carga de las transfusiones e identificar las principales temáticas relacionadas con la patología y sus tratamientos. El encuentro también será accesible en streaming. Para participar y obtener más información está disponible el siguiente enlace: bconfident.it/napoli.
El objetivo final del proyecto es compartir las necesidades insatisfechas del paciente afectado por beta-talasemia y dependiente de las transfusiones y el consiguiente impacto que las transfusiones tienen en su calidad de vida, dando lugar a una comunicación activa entre clínicos, pacientes y sus asociaciones con el fin de desmentir los mitos falsos sobre los tratamientos actualmente disponibles, recoger las experiencias tanto del médico como del paciente, analizar las implicaciones psicológicas de la enfermedad, proporcionando material de conocimiento, escuchar activamente el aporte de las asociaciones de pacientes.