Débats sur l'Aide Médicale à Mourir en Italie

De fin de vie, suicide assisté, testament biologique, euthanasie, on a recommencé à en parler avec une intensité particulière ces dernières semaines. Ce qui a attiré l'attention, ce ne sont pas seulement quelques récents passages législatifs et judiciaires - en particulier les projets de loi que le Parlement, avec un retard coupable, discutera en septembre - mais aussi les appels émouvants de certaines femmes dont la volonté de mettre fin à leur vie s'est heurtée à l'absence d'une loi organique et aux entraves des procédures prévues par les lois en vigueur. Mais quel est l'objet du litige ? Pour ce que j'ai compris en lisant les propositions de loi, fondamentalement le conflit est entre ceux qui voudraient étendre autant que possible le droit d'être aidé à mourir, impliquant le système de santé national et réduisant au minimum les exigences pour exercer ce droit, et ceux qui voudraient au contraire introduire des exigences strictes et exclure le service de santé national. Dans la version la plus restrictive, le droit au "suicide assisté", en plus de quelques exigences évidentes (comme la gravité de la pathologie et la volonté de mourir librement exprimée) prévoit que le patient se soumette à des soins palliatifs, soit maintenu en vie par des "traitements de soutien vital" (sans lesquels il mourrait), et soit capable de s'auto-administrer le médicament létal. Dans la version la plus permissive, au contraire, l'accès au suicide assisté est permis même à ceux qui ne dépendent pas de traitements vitaux, refusent les soins palliatifs, et ne sont pas capables de s'auto-administrer le médicament. Quant à l'exigence de la volonté librement exprimée par le patient, certains estiment que les indications fournies dans les directives anticipées de traitement (Dat, ou testament biologique) sont suffisantes, d'autres pensent qu'on ne peut pas "administrer la mort" sur la seule base de dispositions formulées dans un passé plus ou moins lointain. Les deux positions, la permissive et la restrictive, ont leurs bonnes raisons. La position permissive défend le droit à l'autodétermination et au refus des traitements médicaux, tous deux garantis constitutionnellement (art. 13 et 32). La position restrictive repose sur la préoccupation qu'en affaiblissant de plus en plus les exigences d'accès au suicide assisté, on finisse par ouvrir la voie à des suicides induits par les pressions familiales envers ces malades que le bien-être domestique n'est plus en mesure de gérer (une préoccupation peut-être insignifiante dans un pays scandinave, mais plus que compréhensible en Italie, où l'État transfère sur les familles la charge de l'assistance aux personnes âgées). Si toutefois nous examinons de près les principaux projets de loi proposés - en particulier celui du gouvernement et celui de l'association Luca Coscioni - nous pouvons remarquer, dans les deux textes, une présence commune et une absence commune. La présence commune est celle d'une bureaucratie éthico-sanitaire-judiciaire asphyxiante. Qui veut être aidé à mourir est contraint de s'engager dans un parcours épuisant, humiliant, et plein d'incertitudes. Un parcours qui, il convient de le noter, ne concerne pas seulement les cas controversés, où le doute est plus que légitime, mais afflige quiconque, y compris les cas éclatants et pour ainsi dire évidents dont on a parlé tant de fois (Luana Englaro, Piergiorgio Welby, Dj Fabo, et ces derniers jours Martina Oppelli et Laura Santi). L'absence commune est celle de mesures qui prennent au sérieux les mécanismes de formation de la volonté suicidaire, qui ne dépend pas seulement de la gravité de la maladie, mais aussi des conditions dans lesquelles les malades se trouvent à vivre et interagir avec les autres. Là-dessus aussi, il y a eu, ces derniers mois, des témoignages touchants, mais de signe opposé. Des patients comme Dario Mongiano, Maria Letizia Russo, Lorenzo Moscon, ont demandé à être entendus par la Cour Constitutionnelle, alors sur le point de se prononcer sur la fin de vie. Leur raisonnement renverse complètement la perspective. Au lieu de demander à l'État de leur permettre d'exercer le droit à la mort, ils demandent à l'État de les protéger de la tentation d'y recourir. Il est vrai qu'il s'agit de patients dans des conditions moins extrêmes que celles qui ont affligé les cas les plus connus, d'Englaro et Welby en passant. Mais leur raisonnement mérite attention. Pour eux, celle du suicide est une tentation qui naît aussi de l'abandon, du manque de soins et de soutien. Et concéder le droit au suicide risquerait de devenir un raccourci commode que l'État emprunte parce que ni l'État lui-même ni la société civile ne parviennent à faire suffisamment pour soutenir la volonté de vivre. Si l'idée du suicide assisté passait, dit l'un d'eux (atteint de tétraplégie spastique), "je pourrais le demander. Et je ne veux pas que l'État me donne cette possibilité. Ma vie serait moins protégée parce que tout dépendrait exclusivement de ma capacité à résister à la douleur. Je serais laissé seul, tout retomberait sur mes épaules et à certains moments il est très difficile de compter uniquement sur sa propre force de volonté" (italique mien). C'est un coup de théâtre paradoxal : on demande moins de liberté, pour retrouver la force d'exercer la vraie liberté, qui est celle de vouloir vivre, malgré tout et en dépit de tout. Un peu comme Ulysse qui demande aux marins de le lier au mât du navire, parce qu'il sait que - s'il était libre - il céderait au chant des sirènes et mourrait. Qui a raison ? Peut-être tous et personne. Le suicide est la sortie de secours d'une condition insupportable et souvent humiliante. Un État civil ne peut pas se dresser en arbitre de qui peut et qui ne peut pas passer par cette porte. Mais il ne peut pas non plus continuer à faire si peu pour qu'ils ne soient pas trop nombreux à vouloir passer par cette porte.