Journée mondiale des maladies rares : Focus sur la sclérodermie

À l'occasion de la journée mondiale des Maladies rares, on parle également de la sclérodermie, une maladie auto-immune et systémique qui touche environ 25 000 personnes en Italie (principalement des femmes, avec 1000 diagnostics chaque 12 mois), avec une incidence estimée entre 4 et 20 nouveaux cas par million d'habitants par an et une prévalence qui varie de 30 à 450 cas par million. Le groupe italien de lutte contre la sclérodermie (Gils Odv Ets), présidé par Paola Canziani, intervient pour présenter le projet ScleroNet : « Notre objectif est de diffuser des informations sur la sclérodermie et de faciliter autant que possible l'accès aux soins », explique-t-elle. En particulier, le projet ScleroNet représente une réalité active dans la ville métropolitaine de Milan : il implique des Ircss et des entreprises hospitalières territoriales, et vise à créer un réseau intégré de professionnels dédiés à la prévention et au traitement de la sclérose systémique ; cette maladie rare et chronique nécessite en effet une approche multidisciplinaire. Marco Vicenzi, de l'Unimi et de l'Irccs Ca' Granda Ospedale Policlinico de Milan, souligne l'importance de l'initiative qui « ouvre également de nouvelles voies pour la compréhension et le traitement de la maladie », et a déjà conduit à la création d'OsservaMi, le registre qui fournit un tableau complet de la pathologie et de ses implications cliniques, et représente un outil supplémentaire pour les médecins et les chercheurs. GILS ODV ETS invite les représentants des médias, les professionnels du secteur médical et le public intéressé à participer à l'événement de présentation de ScleroNet, une occasion unique de connaître de près les initiatives et les progrès réalisés dans la lutte contre la sclérodermie.