Il y a plus de 500 personnes en Campanie souffrant de thalassémie, un déficit génétiquement déterminé de l'hémoglobine qui entraîne un déficit d'oxygénation du sang. Selon les données transmises uniquement par l'Azienda Ospedaliera Cardarelli, de l'Aou (Azienda ospedaliero universitaria) Vanvitelli, de l'hôpital San Giovanni di Dio et Ruggi d'Aragona de Salerne et de l'hôpital Umberto I de Nocera Inferiore, 495 cas de personnes souffrant de thalassémie ont été détectés. Parmi eux, 295 souffrent d'une forme de la maladie qui les rend dépendants des transfusions (53 en pédiatrie et les 242 autres adultes), mais en Campanie, il y a 450 personnes dépendantes des transfusions sur un total de sept mille à l'échelle nationale, 704 est le total des patients des Pouilles souffrant de thalassémie : 536 dépendants des transfusions, 60 avec une dépendance intermédiaire aux transfusions et 108 qui n'ont pas besoin de ce type d'approche.
En Pouilles, Brindisi est la ville qui, selon les données communiquées par le Centre de Microcythémie de l'U.O. d'Hématologie de l'hôpital Perrino, enregistre le plus grand nombre de cas, avec 124 personnes souffrant de thalassémie, dont 78 dépendantes des transfusions, 23 avec une dépendance intermédiaire aux transfusions et les 23 restants exempts de cette pratique. La bêta-thalassémie est, comme dit, une maladie du sang héréditaire, qui entraîne de faibles niveaux d'hémoglobine et donc une faible oxygénation des tissus, des organes et des muscles entraînant un état de fatigue et une croissance limitée. Environ 7 000 personnes vivent avec cette pathologie en Italie, dont 73 % sont dépendantes de transfusions sanguines périodiques.
FITHAD, la Fondation Italienne «Leonardo Giambrone» pour la guérison de la Thalassémie Onlus, une entité No-Profit pour la recherche et le traitement de la Thalassémie et de la Drépanocytose, met en lumière les patients thalassémiques de Naples et de tout le Sud de l'Italie. L'objectif est de percer un monde peu connu, seulement imaginé et certainement vécu avec des poids et des inconvénients considérables dans la vie quotidienne par des centaines de patients et leurs familles.
De cela et d'autres sujets seront discutés lors d'une rencontre ouverte au public et à tous les citoyens intéressés le 5 mars à l'Hôtel Royal Continental (à partir de 15 heures) où les patients et leurs familles parleront de l'impact des transfusions sur la qualité de vie de ceux qui souffrent de Bêta Thalassémie et de ceux qui sont à leurs côtés. La rencontre - appelée BConfident, réalisée avec le soutien non conditionnel de Bristol Myers Squibb, vise donc à examiner les aspects psychologiques et ceux liés à la qualité de vie des personnes atteintes de thalassémie, en démantelant les mythes sur les traitements actuellement disponibles qui n'éliminent pas la dépendance aux transfusions avec l'objectif de soutenir les malades dans une vie quotidienne dictée par les thérapies et transfusions nécessaires pour traiter une maladie chronique qui accompagne le patient dès l'enfance. L'accent est mis sur la valeur du temps dans la bêta-thalassémie avec l'intention de créer des occasions de dialogue constructif et positif entre les acteurs impliqués dans le parcours de soin pour cette pathologie. L'écoute mutuelle sera le fil conducteur qui permettra aux patients de raconter leur réalité, leurs histoires, leurs attentes et leurs espoirs, la valeur du temps soustrait par les thérapies à la vie de famille et dans les relations entre pairs et entre amis, partenaires, conjoints, enfants, afin de définir l'impact sur leur qualité de vie, mais en même temps d'affronter et de démanteler les mythes et les perplexités concernant les options thérapeutiques actuellement disponibles pour les patients.
Au fil des ans, les progrès scientifiques ont réalisé des traitements de plus en plus efficaces et capables de réduire le fardeau des transfusions, réduisant la fatigue et le poids de l'anémie tout en libérant du temps se traduisant par une meilleure qualité de vie du point de vue psychologique, émotionnel et social pour les patients et les soignants.
La rencontre verra la participation, en plus de l'association de patients FITHAD - Fondation Italienne «Leonardo Giambrone» pour la guérison de la Thalassémie Onlus, également d'un psychologue, des cliniciens qui interagissent quotidiennement avec la maladie, mais les véritables protagonistes seront précisément les patients. L'objectif est de débattre et de se confronter autour d'un sujet si impactant dans le Sud de l'Italie, de discuter de la gestion quotidienne et de faire face au fardeau des transfusions et d'identifier les principales problématiques liées à la pathologie et à ses traitements. La rencontre sera également disponible en streaming. Pour participer et obtenir plus d'informations, le lien suivant est disponible : bconfident.it/napoli.
L'objectif final du projet est de partager les besoins non satisfaits du patient atteint de bêta-thalassémie et dépendant des transfusions et l'impact conséquent que les transfusions ont sur sa qualité de vie, permettant une communication active entre les cliniciens, les patients et leurs associations afin de démanteler les mythes sur les traitements actuellement disponibles, de recueillir les expériences du médecin et du patient, d'analyser les implications psychologiques de la maladie, de fournir du matériel de connaissance, d'écouter activement la contribution des associations de patients.