Maladies rares, feu vert au nouveau Plan régional de Campanie (2023-2026), récemment approuvé par délibération du conseil du Palais Santa Lucia en transposition du Plan national lancé en novembre dernier. Le réseau des centres de diagnostic et de traitement des maladies rares a été révisé en identifiant les centres d'excellence, référence et coordination sur le territoire qui devront certifier leur activité d'ici janvier 2025.
La Campanie est parmi les premières régions, avec la Vénétie, à accélérer la mise en œuvre du Plan national et consolide ainsi son rôle dans les Réseaux européens pour les Maladies Rares (Ern).
«La nouvelle organisation campane pour les maladies rares, avec 12 hôpitaux régionaux et des polycliniques comme centres de référence comptant 150 unités de personnel et 400 médecins experts, se tourne vers l'Europe et les réseaux européens de soins grâce à 22 centres d'excellence reconnus dans 6 hôpitaux et universités de la région», a déclaré Giuseppe Limongelli, directeur de l'Unité des maladies cardiovasculaires rares et héréditaires de l'Hôpital Monaldi et depuis 2018 directeur du centre de coordination des maladies rares de la Région Campanie, intervenu ce matin au Palais de la Santé de Padoue lors de la quatrième édition des Assises italiennes sur les maladies rares et les réseaux Ern européens promus au Palais de la Santé de Padoue par Motore Sanità.
L'Italie est à la tête des Réseaux de référence européens pour les maladies rares et la Campanie est à la tête des régions du Sud : sous l'œil les aspects organisationnels des réseaux Ern et ceux des réseaux des Régions à l'intérieur des offres de soins du Service de santé italien.
«Les centres Ern - a ajouté Limongelli - font déjà activement partie du système national, donc du point de vue structurel le réseau est déjà en place mais maintenant il faut mettre en commun les compétences, les données cliniques et d'assistance pour tous les centres italiens de maladies rares en impliquant également les départements qui ne sont pas dans les réseaux Ern mais font partie des réseaux de maladies rares régionaux».
«Les Réseaux de maladies rares sont un outil d'agrégation pour l'Union européenne de la Santé - a souligné Luciano Flor, de la direction scientifique de Motore Sanità - En Europe, 36 millions de patients sont touchés, soit la population de la Pologne».
Donc maladies rares mais pas tant et parfois sans remède. Les réseaux Ern sont un phare pour orienter les modèles organisationnels. De nouvelles ressources arrivent dans l'UE : à partir d'avril prochain, une nouvelle action commune des 27 États membres se met en mouvement avec une intégration des réseaux européens et 92 millions de nouveaux investissements.
Au centre du congrès de Padoue, une vision unique, une confrontation entre entreprises et le lancement d'un projet européen innovant pour définir l'avenir des soins pour les Maladies rares en Italie et en Europe. Promu par le Comité scientifique du Département fonctionnel des Maladies Rares de l'Hôpital-Université de Padoue, dont Giorgio Perilongo en est le Coordinateur, cet événement est né de l'idée de proposer un moment d'information sur les ERN et de confrontation entre entreprises sur les difficultés rencontrées dans la participation à ces réseaux européens.