Cos'è la tetraparesi spastica, il disturbo della «bambina piuma» Giada morta a 12 anni

Pochi mesi fa aveva compiuto 12 anni: si è spenta Giada Perini, la “bambina piuma” nata con una grave forma di microcefalia e tetraparesi spastica, e che soffriva di epilessia. Una storia, la sua, che aveva commosso tutta Italia, e che è finita purtroppo nella giornata di ieri. Ma cos’è la tetraparesi spastica? Rientra nel quadro della paralisi cerebrale infantile, la manifestazione senso-motoria di un danno cerebrale che si verifica entro i primi 5 anni di vita e quindi nell’infanzia.

Le paralisi cerebrali comprendono tre forme: le piramidali, tra cui la stessa tetraparesi spastica (che colpisce i 4 arti con prevalenza lieve di quelli inferiori), ma anche la emiplegia (che colpisce 2 arti dello stesso lato), l’emiplegia doppia (4 arti con prevalenza dei superiori) e la diplegia (4 arti con prevalenza marcata di quelli inferiori), le extrapiramidali (discinesia, rigidità, atassia) e le miste.

Tra le cause possono esserci le malformazioni cerebrali, anomalie cromosomiche, infezioni durante la gestazione, meningiti, encefaliti o disturbi elettrolitici. Solitamente in questi casi si ha un basso peso alla nascita, una gestazione troppo breve o una malnutrizione intrauterina: i sintomi clinici sono spasticità, contratture muscolari, disturbi della coordinazione, diminuzione dei movimenti spontanei o paralisi flaccida. Ma a questi disturbi si possono associare anche epilessia, ipotermia e deficit sensitivo, motorio e dell’apprendimento.

Il 5% spesso muore tra i 10 e i 20 anni: una terapia mirata alle cause, semplicemente non esiste. C’è la terapia riabilitativa con fisioterapia, che tenta di favorire lo sviluppo motorio e va attuata dalla madre con la supervisione di personale specializzato, quotidianamente. I farmaci servono invece a evitare convulsioni, integrare l’alimentazione e ridurre l’ipertono.