Donazione degli organi, la legge tradita dai veti

La vita appesa a un filo e il futuro costruito sull'incertezza. Il limbo di adulti e bambini in attesa di un trapianto a fronte della disponibilità di un organo da donatore. La grave penuria, sopratutto di cuori, che si registra - soprattutto al Sud - in questo primo scorcio del 2019, ha fatto tornare il primo piano il dibattito sul principio del silenzio assenso informato, riguardo alla volontà di donare gli organi.
 
La norma quadro che in Italia ha introdotto tale binomio è stata approvata venti anni ma il decreto attuativo che doveva segnarne il decollo entro 90 giorni è rimasto da allora al palo. A segnalarlo è stato in questi giorni Michele, un uomo di 34 anni ricoverato da alcuni mesi al Monaldi in attesa di tornare a vivere con un cuore nuovo. Decine di migliaia le sottoscrizioni raccolte in pochi giorni dal ragazzo su Charge.org. La questione è stata presa in carico dagli uffici del ministero della Salute e si cerca una formula legislativa che consenta di tornare su un capitolo aperto da quattro lustri.

A scavare negli archivi parlamentari si apprende che la legge in questione, la 91 del 1° aprile 1999, fu approvata dopo undici anni di accese discussioni sulla scorta di un primo disegno di legge risalente al 1988 e in un clima politico sostanzialmente spaccato sul nodo cruciale del cosiddetto silenzio-assenso. La legge, alla fine di un tormentato iter, passò a maggioranza con 276 sì, 28 no, e 105 astenuti. Votarono a favore i Ds, il Partito popolare, l'Italia dei valori, i comunisti di Cossutta con l'astensione di An, Rifondazione, Verdi e Udr. Votò contro, invece, la Lega, da sempre fermamente contraria. Fu lasciata, infine, libertà di voto da parte di Forza Italia. La nuova norma, a differenza della precedente, mandava in soffitta la delega della decisione ultima sull'espianto ai familiari del potenziale donatore mentre ognuno poteva dichiararsi in piena coscienza donatore di organi ma anche essere considerato donatore laddove non avesse lasciato scritto nulla.

L'articolo 5 disponeva che il Ministro della Sanità con proprio decreto stabilisse termini e modalità per notificare ai cittadini la necessità di dichiarare la propria volontà in ordine alla donazione di tessuti e organi, accertare l'esecuzione della notifica, consentire al cittadino di esprimere la propria volontà, sollecitare i soggetti che non l'abbiano espressa, consentire successivamente al cittadino di modificare la dichiarazione resa. Il legislatore introduceva anche garanzie fermando tutto laddove fosse esibita «una dichiarazione autografa di volontà contraria al prelievo del soggetto di cui sia accertata la morte». Morte cerebrale definita dalla legge in base a quanto stabilito nel 1968 la Commissione ad hoc della Harvard University: assenza di attività cerebrale, assenza di movimento spontaneo o indotto, assenza di respirazione spontanea, assenza di riflessi del tronco centrale senza la speranza di recupero della vita cosciente e che porta alla morte definitiva staccando le macchine che sostengono le funzioni vitali.

Sul piano culturale, etico e politico per tutto l'arco del successivo anno all'approvazione il dibattito tra favorevoli e contrari continuò a fiorire fino a quando poi la X legislatura ebbe fine. Il perno centrale della norma rimase alla fine solo sulla carta. Il fine buono, salvare una vita, veniva rimesso in discussione nelle indefinite acque della bioetica, della religione, della reale volontà di solidarietà. A quel tempo l'Aido (l'Associazione italiana donatori di organi) si concentrò sull'esigenza di dare seguito alle parti della norma che spingevano sul tasto dell'articolata informazione ai cittadini potenziali donatori.

Qui la legge contempla la promozione dell'informazione attraverso un piano tra il Ministero della Salute, Regioni, scuole, Medici di famiglia e prevede che all'accertamento di morte i rianimatori informino i congiunti sulla possibilità di salvare la vita di chi è in attesa di trapianto. Passaggi che richiedono risorse organizzazione e una efficiente rete delle rianimazioni che in Regioni come la Campania a corto di risorse economiche e di personale possono risultare più complessi rispetto ad un automatismo definito nel silenzio assenso. La posizione più estremistica la assunse la Lega nazionale antipredazione degli organi che ancora oggi non solo è feroce avversaria della legge ma protesta pure contro la norma che nel 2010 consente ai Comuni di chiedere, all'atto del rinnovo dei documenti, se si è o meno donatori di organi considerandola una facoltà e non un obbligo. Così una legge dello Stato, approvata in parlamento, è rimasta in parte svuotata e sostanzialmente inattuata. Il silenzio-assenso resta così un principio controverso e una legge inattuata.