Un genitore non smette mai di lottare, nemmeno quando in poche ore vede svanire la speranza che ha cullato per ben due anni. È la storia del piccolo Angelo De Crescenzo e i protagonisti sono loro, la sua mamma e il suo papà: Marianna e Gennaro, di Torre del Greco. Dietro il faccino vispo del loro bel bimbo, il peso insormontabile di una malattia grave quanto l'Atrofia muscolare spinale. La Sma2, sigla che ha tristemente condizionato il futuro di Angelo in poche ore.
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IL RACCONTO
Tutto inizia con una ricerca su internet, come racconta Marianna: «La disperazione mi ha portato a cercare questo farmaco innovativo che esisteva già in America, ma che è approdato in Italia soltanto da pochissimo». Per mesi Marianna e Gennaro coltivano il sogno di regalare una chance al figlio, una possibilità che non si esaurisse in un semplice allungamento della prospettiva di vita. La cura che potrebbe cambiare la vita di Angelo c'è. O almeno, così pare. Marianna e Gennaro ci sperano. E non si fermano neanche di fronte a tutti gli zero della cifra necessaria per acquistare il super farmaco da quasi due milioni di euro. «Ho deciso di avviare una raccolta fondi qualche giorno fa e ringrazio di cuore la tantissime persone che hanno mostrato una infinita solidarietà. C'è gente che ha donato anche piccole cifre, un chiaro segno di aver fatto una scelta col cuore». Il giorno più brutto arriva il 10 dicembre con un verdetto che spiazza Marianna e Gennaro. La patologia di Angelo non è compatibile con quel trattamento farmaceutico, l'efficacia è valida soltanto sulla atrofia muscolare spinale di tipo 1, mentre quella di Angelo è di tipo 2.
IL DONO
La delusione è enorme ma è in quel momento che si accende la luce della solidarietà, del dono da poter offrire ad altri bambini che soffrono. «È stato terribile ma soltanto chi è genitore può capire quanto sia prezioso poter donare una speranza a un altro bambino». Marianna si riferisce a Melissa, una bimba pugliese di Fasano, affetta da Sma di tipo 1 che potrebbe beneficiare del farmaco innovativo da cui purtroppo è stato escluso Angelo. «Abbiamo deciso di non tenere per noi i soldi raccolti, perché era più giusto supportare Melissa. Così abbiamo dirottato i nostri donatori verso la pagina dedicata alla piccola. Noi genitori di bimbi affetti da atrofia muscolare spinale siamo molto uniti, ci confrontiamo sui nostri figli: siamo quasi come una grande famiglia». Per i genitori di Angelo è stato un gesto naturale, donare ad altri la speranza persa. Ma qual è in realtà il presente di un bimbo di tre anni che soffre di atrofia muscolare spinale? Il retroscena è discutibile, cifre da capogiro e una certa difficoltà ad accedere a cure che potrebbero fare la differenza. «Oggi Angelo va avanti ogni quattro mesi con delle infusioni costosissime che per fortuna non dobbiamo sostenere perché è stato inserito in tempo in quei trattamenti. Però, vorrei che ci fosse più attenzione chiarisce Marianna su quanto sia ingiusto lasciare le famiglie alle prese con spese che si aggirano attorno ai due milioni di euro. Non è giusto, tutti i bambini devono avere diritto alle cure a prescindere dall'età».