«Due figli autistici, nessuno
li aiuterà quando cresceranno»

di Paolo Barbuto

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Quando Leonardo mette il ditino al centro del palmo della mano significa che vuole fare i salti, quando avvicina i polpastrelli alla bocca ha sete; «fame», invece, si dice roteando la manina aperta sul pancino. Leonardo ha sei anni, il suo mondo non prevede parole, è autistico.
 

Lorenzo di anni ne ha otto, è il fratello di Leonardo, sta imparando a disegnare fiori ma quando scatta il flash della macchina fotografica si sente vulnerabile e impaurito, cancella il sorriso dolce dal volto e inizia a urlare e a lanciare oggetti. Anche Lorenzo è autistico.

Il viaggio nel mondo della famiglia Trombino è un percorso sulle montagne russe dei sentimenti: dolore, amore, sfida, rabbia e sorrisi, coccole e disperazione. Vedi Ada e Luca, sposi giovani e felici, genitori di Enrico che oggi è un ragazzino di dieci anni simpaticissimo, vivace, sano; poi li rivedi dopo due anni, all'arrivo di Lorenzo, sperduti e preoccupati perché il loro secondo bimbo è autistico; infine li immagini sei anni fa alla nascita di Leonardo, stavolta già segnati dalla sfida della malattia e (purtroppo) esperti, quando si rendono conto che anche il più piccolo è autistico.

Tre bimbi, due autistici. Chi di noi saprebbe affrontare questa situazione? «Disperazione è una parola che non esiste nella nostra famiglia», Ada ha sembianze di donna minuta e gentile, invece è un caterpillar. Dalle sei del mattino all'una di notte non si ferma un solo minuto e non perde mai un colpo. Insegna francese alle medie e insegna la vita ai suoi bimbi, divisa fra scuole che respingono i diversi, centri che aiutano Lorenzo e Leonardo a superare i muri della malattia, coccole a tutti con una razione speciale per Enrico che, a dieci anni, sa già come affrontare ogni comportamento dei fratellini. Prepara pranzi e cene in anticipo, tiene la casa come una bomboniera e, in più, sta studiando con inenarrabili sacrifici «Analisi applicata di comportamento» all'Università Internazionale di Roma, studi che servono a capire cosa succede nelle testoline dei suoi due figli.

«In ginocchio? No, non mi vedranno mai. Se proprio sento che sto crollando vado a nascondermi in un angolo, ma gli do la soddisfazione di mostrarmi debole», Luca ha 38 anni e fa il poliziotto, anche lui non si ferma dall'alba a notte fonda, anche perché certe volte Leonardo si addormenta alle tre del mattino e il papà resta al suo fianco fino a quel momento. Ma chi è che non deve vedere Luca mentre soffre?

Il discorso è ampio e condiviso da marito e moglie: «Per adesso sono bambini e in qualche modo il mondo si occupa di loro. Ma fra dieci anni, quando avranno superato la scuola dell'obbligo sapete quale programma è previsto per loro in Italia? Nessuno».  E la battaglia che Ada e Luca condividono con vigore, assieme a tutta l’associazione «Specialmente noi» (una onlus che si dedica al disturbo autistico), oltrepassa i problemi attuali e punta dritta al futuro: «Vorremmo che la tutela dei malati di autismo fosse ampliata anche al di fuori degli anni dell’infanzia - spiega Ada - occorrerebbe una legge, andrebbe inserito nella Costituzione che troppo spesso qualcuno vuol modificare per i motivi più disparati».

Ma pensare al futuro è un esercizio troppo lacerante. Anche in questo caso, come per tante altre famiglie, il «dopo di noi» provoca solo dolore. E allora si pensa all’oggi, a quella volta che Leonardo ha provato a farsi capire da una compagna di classe che però non gli ha dato retta, così lui le ha dato un morso: «Ci chiamarono a scuola, dissero che il papà della bimba voleva denunciarci»; oppure a quel momento in cui Lorenzo ha capito finalmente che la violenza non avrebbe cambiato le cose e ha deciso di essere più sereno, tollerante, e ha anche iniziato a parlare, parlare, fino a farsi capire da tutti.

Vent’anni fa Luca era un ragazzo che vinceva la coppa del mondo di Kick Boxing a squadre. Che futuro immaginava quel ragazzino? Vieni spiazzato da un sorriso grande così: «Non saprei dirlo. Ma il mio presente non lo cambierei. Ho una moglie bella dolce e caparbia, tre bambini che quando mi vedono s’illuminano di gioia e mi abbracciano stretto stretto. È vero, lottiamo in una vita che non ci aspettavamo, ma questa è la famiglia più forte e unita del mondo. Cosa avrei potuto sperare di più?».
 
I racconti si mescolano con la quotidianità della quale fanno parte due analiste comportamentali e un educatore che ora sono parte della famiglia. I pochi fondi stanziati per avere due educatori, bastano appena per uno, tutto il resto delle terapie e degli interventi cade sulle spalle di Ada e Luca che fanno sacrifici immensi.
Poi, però, arriva Leonardo che ti guarda serio, decide che puoi prenderlo in braccio, ha voglia di darti un bacino ma la barba gli fa paura, e allora ti strofina le guance morbide contro l’occhio. Poi arriva Lorenzo che ha voglia di scatenarsi, ti tende la manine: s’inizia con i salti, con risate che gorgogliano e riempiono la stanza e il cuore. E allora pensi che i sacrifici immensi di Ada e Luca servono, tanto: quei bimbi sono teneri esattamente come tutti gli altri bimbi del mondo. Ma sono autistici: quando cresceranno chi penserà a dar loro l’attenzione della quale hanno disperato bisogno?
Mercoledì 22 Marzo 2017, 10:25 - Ultimo aggiornamento: 22-03-2017 20:12
© RIPRODUZIONE RISERVATA



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4 di 4 commenti presenti
2017-03-23 08:24:32
Salve a tutti ho creato un gruppo whatszapp di sostegno per genitori e professionisti che si occupano di soggetti autistici lo scopo e di unire collettivamente persone vicine e lontano al fine di poter stabilire un aiuto sia professionale che umanitario a tutte quelle persone che sono e si sentono abbandonate noi siamo vicini a tutti e chi ha bisogno di aiuto io ci sono 😊un papà di una bimba autistica piacere Salvatore Longobardi😉 per essere inseriti nel gruppo inviatemi messaggio Whatsapp al num 3337419537
2017-03-22 22:40:00
Credo che il problema più grave per i bambini autistici (oltre alla loro diagnosi), siano i genitori dei bambini normali. Mi auguro che questo commento possa servire a far riflettere...anzi, a farti riflettere.
2017-03-22 18:29:11
L'autismo non si cura questp e vero ma con tanta pazienza e con gli aiuti giusti questi bambini possono avere una vita migliore. Il problema vero è che essendo una malattia"giovane" non abbiamo un sistema sociale preparato per queste situazioni. Ecco perché i genitori temono per il futuro dei loro figli.
2017-03-22 10:34:12
Eddy 12 Fatima 3 non sapete quanto mi sento solo

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