Si chiama Serena, ha 10 anni, soffre della distrofia muscolare di Becker, malattia degenerativa, e sogna di diventare una ballerina. Il suo papà, Abramo Zampella fa di tutto, insieme a sua moglie, per facilitare la vita della figlia e renderla normale: da poco ha acquistato una casa al piano terra poichè la piccola non riesce a salire le scale. «Il miglior rimedio per consentirle di vivere una vita serena è sorridere.
«Purtroppo però è da tempo che si fa fatica a stare tranquilli. Ho perso il lavoro e non riesco a trovare una nuova occupazione, anche perché l'impegno necessario per assistere Serena scoraggia potenziali datori di lavoro. In questa situazione, però, non riusciamo a far fronte alle mille difficoltà che la malattia della mia bambina comporta» racconta papà Abramo, che non si arrende facilmente. Serena oggi ha partecipato alla Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari organizzata dal Policlinico Federico II nell'ambito dell'iniziativa nazionale.
Le malattie neuromuscolari includono numerose malattie, acquisite o ereditarie. Tra le malattie neuromuscolari acquisite il gruppo prevalente è costituito dalle malattie disimmuni ed include patologie del nervo come le poliradicolonevriti infiammatorie demielinizzanti croniche (Cidp), del muscolo come la polimiosite o della giunzione neuromuscolare come la miastenia gravis.
Nel gruppo delle malattie acquisite va annoverata anche la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) che è però una malattia neurodegenerativa progressiva a carico dei motoneuroni. L’altro gruppo di malattie neuromuscolari è quello delle forme genetiche (ereditarie) che annovera numerose miopatie/distrofie come la Distrofia muscolare di Duchenne, la Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, la distrofia miotonica di Steinert o le miopatie metaboliche (ad es. la malattia di Pompe), la atrofia muscolare spinale (SMA) e le neuropatie come la malattia di Charcot-Marie-Tooth o la neuropatia familiare amiloidosica (Fap) da mutazione del gene della transtiretina (Ttr).