​Gabry, 2 anni: stop al trapianto. «Il donatore ha chiesto tempo»

Martedì 15 Ottobre 2019 di Barbara Tafuri
Era tutto pronto. Da settimane. Come per la preparazione di un grande evento. Perché un trapianto di midollo è un grande evento. E come tale ha bisogno di un lungo iter fatto di controlli, visite mediche, terapie invasive, terapie dolorose. Una trafila che coinvolge non solo chi è malato ma anche chi gli sta attorno. Solo che, questa volta, come un matrimonio, quando quasi si è arrivati all’altare, ecco che la sposa ci ripensa e chiede tempo.
È successo più o meno così per Gabry, il bambino di due anni, figlio di un ingegnere napoletano che vive a Milano, affetto da una malattia genetica rarissima, la Sifd, l’anemia sideroblastica con immunodeficienza delle cellule B che provoca alte febbri periodiche e ritardo dello sviluppo.
 
Ad annunciare il rinvio con parole lucide e amare ma dense ancora di speranza e di una ammirevole serenità è stato Cristiano Costanzo, il suo papà, con un lungo post sulla pagina Fb dedicata al suo «piccolo eroe» dove, come un diario, appunta da tempo i passi della vicenda. A partire da come si è scoperta la malattia, agli appelli per chiedere a chi può di iscriversi nel registro dei donatori, alla esultanza e alla gioia nel comunicare a tutti che si era trovato un donatore di midollo compatibile. «La settimana scorsa - ha scritto - Gabry, dopo alcuni piccoli ritardi, era pronto per cominciare il vero percorso al trapianto. Arrivati in ospedale (Spedali civili di Brescia, ndr), dopo le indicazioni, le raccomandazioni, i saluti, i pianti, le promesse, stavamo per entrare in reparto quando... con nostra grande sorpresa, abbiamo trovato il primario ad aspettarci perché voleva parlarci: il donatore poco prima del nostro ingresso ha chiesto un rinvio di data (ci teniamo a sottolineare che l’ospedale non ne è responsabile). Ovviamente non conosciamo i motivi di questa richiesta che saranno più che validi (anche perché la prima data è stata da lui stesso proposta) e non giudichiamo il nostro donatore che comunque è il nostro angelo (e come tale continueremo a definirlo), tuttavia... questo rinvio ci ha provati».

Uno stop non previsto. Un ennesimo giro sulle montagne russe che ha messo ancora una volta a dura prova Cristiano e Filomena, la mamma del piccolo, già segnati da una snervante ed infinita attesa. Ma più forte del carico emotivo, anche stavolta è stata la volontà di dare un senso alle cose. «Se non ci fosse capitata questa esperienza - ha spiegato Cristiano - non avremmo potuto sensibilizzare le persone anche su un altro tema, ed è per questo che abbiamo deciso di rendere pubblica anche questa fase della strada che stiamo percorrendo». Il tema è quello della consapevolezza e della responsabilità. «In questi mesi - ha proseguito - abbiamo spiegato a tutti quanto sia semplice tipizzarsi, che basta un tampone salivare, iscriversi al registro dei donatori e che la donazione è un semplice prelievo di sangue. Ma chi si iscrive al registro per donare è bene che sappia ciò che succede per chi riceve prima di quel giorno. Occorre innanzitutto ricordare che per ogni donatore c’è un ricevente, il paziente e la famiglia, i medici, l’ospedale, vite sospese in attesa e in funzione questo momento». Gabriele, come da cronoprogramma, era arrivato in ospedale per iniziare il periodo di condizionamento che dura dai sei agli otto giorni e che consiste nella somministrazione di chemioterapici ad alte dosi per “creare spazio” nel suo midollo osseo per l’arrivo delle nuove cellule staminali e sopprimere il suo sistema immunitario, al fine di impedire il rigetto delle staminali del donatore.

Ma prima di questa fase, come ha scritto Cristiano su Fb, «Gabry già da un mese ha installato un catetere venoso centrale, ha sospeso la fisioterapia, la logopedia e la psicomotricità. La sua gemellina Benedetta ha sospeso l’asilo ed è reclusa in casa onde evitare che possa contrarre anche un semplice raffreddore e passarlo a suo fratello; abbiamo ridotto al minimo gli incontri con amici e parenti da oltre un mese; la nonna Rosa è venuta a vivere con noi. Queste sono solo le implicazioni pratiche, poi ci sono quelle emotive ed organizzative, ci sono i progetti che abbiamo sospeso io e mia moglie, quelli pianificati in futuro, c’è la riorganizzazione di un reparto ospedaliero che era pronto ad accogliere il bambino. Insomma, per un soffio non è iniziato il condizionamento perché se la richiesta di posticipo fosse arrivata con un giorno di ritardo, Gabry avrebbe cominciato il primo ciclo di chemio. Avete idea di come ci si sente?». Gabriele al momento è a casa, le terapie gli consentono di mantenere in equilibrio il suo precario stato di salute. E tutti attorno a lui continuano ad usare le mascherine, nella speranza che arrivi nuovamente la telefonata che dice: c’è un donatore per Gabry.
 Ultimo aggiornamento: 16 Ottobre, 14:04