Napoli, l'inno alla vita della piccola Ilaria: «Voglio un cuore per tornare a ballare»

Domenica 6 Ottobre 2019 di Paola Marano
«Con questa macchina che mi tiene in vita posso camminare ma non posso ballare perché altrimenti suona. Questa è la cosa che mi manca di più della mia vecchia vita». A scrivere di suo pugno nero su bianco in una lettera queste parole è Ilaria, una bimba di 11 anni, la cui vita è appresa al filo di un congegno meccanico - il Berlin Heart - che consente al suo cuore di battere in attesa di un organo sano.
 
 

Sono già 210 giorni che Ilaria è ricoverata nel reparto di assistenza meccanica al circolo e dei trapianti dell’ospedale Monaldi di Napoli guidato dal dottore Andrea Petraio. In quel corridoio con le pareti dipinte come se fosse un acquario Ilaria si muove come una sirena dagli occhi blu: attaccata alla macchina che dà impulso al suo cuore malato va su e giù, incrociando lo sguardo e il sorriso di medici e dei suoi compagni di viaggio. Gli stessi amici che lo scorsa estate avevano lanciato una petizione online diretta all’ex ministro Grillo attraverso il sito Change.org, per chiedere l' applicazione dei decreti attuativi della legge 91, che regola il principio sul silenzio - assenso per la donazione di organi. Iniziativa che aveva raccolto i suoi frutti con la firma da parte della Grillo di un decreto ministeriale sul sistema informativo trapianti (Sit), arrivato la scorsa estate negli ultimi giorni del governo giallo-verde.

Ma se Michele, Gennaro e altri promotori della petizione hanno poi ricevuto un cuore, per lei purtroppo ancora nessuna buona notizia. «In questo reparto ho fatto tante nuove amicizie, soprattutto mi sono affezionata ad Alessandro, il mio infermiere preferito perché gioca con me e mi tira su quando sono triste – scrive Ilaria – anche se qui sono tutti gentili con me vorrei che mi arrivasse un cuore nuovo come è già successo ai miei compagni di avventura che ormai sono a casa».
 

Nonostante i passi avanti sul fronte legislativo, trovare un cuore per una ragazzina così in tenera età equivale, purtroppo o per fortuna, a cercare un ago in un pagliaio. «Nell’ipotesi migliore in un anno Italia sono solo tre, massimo quattro, i cuori compatibili con il caso di Ilaria – spiegano i medici – è una situazione più o meno paragonabile a quella di una persona affetta da una malattia rara».

Ecco perché dal reparto del Monaldi hanno attivato per lei una procedura di internazionalizzazione, mettendo in conto di uscire fuori dai confini nazionali pur di avere un cuore ‘giusto’ per la piccola lottatrice. Ilaria ha infatti già sconfitto un altro male, un tumore. Ma un virus ha poi purtroppo fatto precipitare tutto. E adesso, dopo un anno di guerra contro il cancro e 7 mesi di attesa per un cuore, anche la grinta e la fora emotiva iniziano a venir meno. «Veder andare via gli altri con un cuore nuovo è per lei un duro colpo – sottolinea Valentina Penta, la psicologa che assiste la bambina nel multidisciplinare reparto del Monaldi – noi tutti qui, insieme ai genitori, cerchiamo di darle tutto l’affetto e il supporto possibile, ma iniziamo a percepire la sua stanchezza. Ha bisogno di un cuore e di una buona notizia al più presto». A cercare di tirarle su il morale anche gli Arteteca, amatissimi artisti di 'Made in Sud', che hanno tentato di strappare un sorriso alla piccola attraverso un video - messaggio. 

«Quando uscirò dall’ospedale –conclude la lettera di Ilaria – la prima cosa che farò sarà andare a ballare» Ultimo aggiornamento: 18:41 © RIPRODUZIONE RISERVATA