«Siamo stati lasciati soli da tutti, da due mesi l’assistenza è quasi inesistente e inefficiente. E tutto nella totale indifferenza dell’Asl Napoli 3 Sud. Sono un padre disperato. Dov’è il presidente De Luca, mentre io giorno e notte senza quasi mai dormire, da solo, mi spacco la schiena per prendermi cura di mio figlio? Lui che dice che la Sanità campana è impeccabile, dov’è? Vorrei mi guardasse negli occhi!». Domenico D’Antuono torna a denunciare, attraverso le colonne del Mattino, la sua situazione ai limiti dell’umanità in cui si sente solo e impotente, come tanti caregiver che tra le mura domestiche devono fare i conti con malattie devastanti. Suo figlio Alessandro, quasi 14 anni, soffre da quando ne aveva tre di una malattia rara: la CeroidoLipofuscinosi (nota come malattia di Batten), che lo costringe a stare attaccato ad un ventilatore 24 ore su 24.
La sua stanza è trasformata in una terapia intensiva. Il bimbo è tracheostomizzato, ventilato, ha epilessia resistente a farmaci, non riesce a comunicare. Ha necessità di assistenza H24, frequentemente ha crisi di vario tipo non semplici da gestire, avrebbe bisogno di un’assistenza di terzo grado. L’Asl ha concesso alla famiglia 9 ore di assistenza, e per le restanti ore deve occuparsene il papà da solo che ha perso la moglie per cancro e, per portare avanti la famiglia, fa l’insegnante. Dopo varie proteste, Domenico ha ottenuto l’internalizzazione del servizio di assistenza, ma da due mesi la situazione sembra peggiorare. «Con la commissione UVI dell'Asl abbiamo sottoscritto - spiega Domenico - un contratto firmato dove si stabiliva che ad Alessandro venivano riconosciute 9 ore di assistenza infermieristica al giorno affidata alla coperativa Consorzio Luna che fa capo alla Nuova Sair con sede a Napoli.
Da due mesi a questa parte, la coperativa non garantisce più l'assistenza se non per pochissimi turni e L'Asl con le sue figure dirigenziali Marina Galdi responsabile del terzo livello e cure palliative e Giovanni Seccia responsabile Adi di Gragnano non fa nulla per imporre il rispetto del contratto prima citato.
Ma cosa succede da anni a Domenico, il quale fa i salti mortali per dare un po’ di sollievo al figlio ma si trova a lottare contro i mulini a vento? Lo spiega in una lettera indirizzata al professore Giuseppe Limongelli, direttore coordinamento malattie rare, Regione Campania.
«In questi anni gli infermieri che sono stati assegnati alla cura di Alessandro da parte della cooperativa non avevano nessuna formazione e preparazione ad una assistenza di terzo livello. La situazione negli ultimi due anni è drasticamente peggiorata. Quando uno dei due infermieri che seguiva Alessandro è andato via, quel ruolo non è mai stato coperto da nessuno, perché non si è trovato chi lo sostituisse. L’assistenza è passata, come se nulla fosse, da 8 ore a 4 a volte 3, a volte non viene nessuno, senza preavviso. Posso aprirle solo una finestra sul mio mondo per farle capire la situazione. Venti giorni fa mi trovavo ad assistere Alessandro nella aspirazione tracheale, in piena crisi, non sapevo più cosa fare, avevo trenta sondini a terra utilizzati per disostruirlo e alla porta l’ennesimo infermiere che bussava, nuovo, che non sapeva neanche a casa di chi stesse andando o l’assistenza che lo attendeva. Infermiere che come tutti gli altri in una storia che continua a ripetersi uguale a sé stessa come una condanna, andava via senza aver mai lavorato, dichiarando di non avere la minima preparazione per una assistenza tale. Ancor più aggiungo, che i suddetti infermieri erano quasi tutti prossimi alla pensione, venivano quasi esclusivamente da esperienze ambulatoriali e non avevano mai visto un ventilatore meccanico, pertanto detto questo, si può chiaramente desumere ancora una volta, con quale grave superficialità avevano pensato di gestire l’assistenza di mio figlio».
Domenico è stremato, racconta il suo calvario con la voce tremante. «Ma non mi fermerò - conclude - andrò fino in fondo, per mio figlio e per tutte le persone come noi abbandonate da una Sanità inconcludente». Domenico al cospetto di Alessandro non perde mai il sorriso, vuole trasmettergli serenità e pace, sebbene sia un genitore distrutto.
«La settimana entrante mi farò carico della problematica investendo il dirigente preposto e trovare la migliore soluzione possibile nel rispetto della normativa». Questa la risposta del direttore generale dell’Asl Na 3 Sud, Giuseppe Russo.