«La mia paura non è di perdere mio figlio, ma di morire prima di lui e lasciarlo solo. Vorrei che Alessandro se ne andasse un giorno prima di me, affinché io possa accompagnarlo alla morte dignitosamente. Non posso farlo morire da solo, in una struttura, senza tenergli la mano». Parole forti, parole di coraggio e d’amore smisurato: il sentimento di un padre rimasto solo con due figli, di cui uno gravemente malato. Domenico D’Antuono è di Pompei, ha 61 anni ed è insegnante di musica in una scuola del Napoletano. La sua vita è stata travolta da una serie di eventi tragici, ma questo padre, anziché lasciarsi abbattere, ha raccolto tutte le sue forze per reagire ed ora combatte contro le incongruenze di leggi - in questo caso regionali - sorde ai bisogni umani. Dieci anni di calvario, da quando al suo secondogenito Alessandro, ora 12enne, è stata diagnosticata la CeroidoLipofuscinosi (o malattia di Batten, dal nome dello scopritore), una patologia rara e degenerativa che lo costringe a vivere in una stanza della sua casa allestita come una terapia intensiva. La malattia, che in Italia conta solo 44 casi, ha un’aspettativa di vita che non supera i 18 anni (sebbene ci siano eccezioni). Alessandro ora è cieco, si nutre attraverso una Peg ed è attaccato a un ventilatore: ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Domenico peraltro ha perso la moglie - morta a 40 anni per un cancro - è figlio unico e senza parenti; da solo deve occuparsi di Alessandro e del primogenito, Francesco di 16 anni.
Per Alessandro, Domenico è riuscito a ottenere dall’Asl Napoli 3 Sud nove ore di assistenza domiciliare, ma lui combatte affinché gliele aumentino perché lui da solo non può farcela. Il ragazzo ha bisogno di un’assistenza domiciliare di tipo 3, quella rivolta a persone che presentano bisogni con un grado di complessità assistenziale elevato e che prevede interventi h24 sette giorni su sette. «Ma quando ho chiesto all’Asl ore congrue all’assistenza di tipo 3 - racconta con voce indignata Domenico - mi hanno risposto che per ottenerla devo solo rinchiudere mio figlio in una struttura.
L’indignazione, poi, lascia spazio al racconto di questi ultimi 12 anni di vita stravolta. «Alessandro è nato nel 2008, e fino ai tre anni era un bambino come gli altri: camminava, mangiava, andava a scuola e giocava. Verso i due anni e mezzo aveva però cominciato a mostrare un lieve ritardo nel linguaggio e una regressione delle capacità motorie; nel 2011 ha avuto una prima grande crisi, con attacchi epilettici. Dopo aver girato per vari ospedali d’Italia, nel 2013 io e mia moglie abbiamo avuto la diagnosi al Bambin Gesù di Roma. Da allora le sue condizioni sono sempre peggiorate, ora è inerme». In quel momento, ad occuparsi full-time del piccolo c’era la mamma, Domenica Nappi. «Poi mia moglie si è ammalata di tumore - continua Domenico - ed è morta il 30 dicembre del 2015. È stata una donna straordinaria, non si è mai lamentata, mi diceva di goderci nostro figlio così com’è. Quando stava per morire mi ha guardato senza dire nulla: sapeva che mi sarei occupato di lui finché avrei respirato». Per un po’ di tempo ad aiutare Domenico è stata la sorella di Domenica, Marianna, che però nel 2017 a sua volta si è spenta, uccisa anche lei da un tumore.
«Da ottobre ad oggi - dice Domenico – avrò dormito in tutto un mese, poi la mattina devo andare a lavorare. Ho un solo stipendio, devo pensare anche a Francesco che già ha vissuto tanti traumi. Nove ore di assistenza non bastano; con il Covid poi la situazione è peggiorata perché gli infermieri, che per l’assistenza domiciliare sono reclutati da agenzie e sono precari, sono tutti esulati verso il pubblico». Domenico chiede giustizia per sé e per tutte le famiglie lasciate nella propria disperazione. «Ciò che più auspico - conclude - è che l’assistenza domiciliare per le disabilità di terzo livello siano, innanzitutto, internalizzate presso le Asl e non più affidate a cooperative esterne che non ne assicurano la necessaria continuità; inoltre, e soprattutto, chiedo che non ci sia disomogeneità tra le varie Regioni, perché la cura di questi malati gravi non può dipendere dal luogo dove si è nati».