«Sono quattro anni che sono in attesa di trapianto. Da cinque mesi sono in lista d’emergenza e non sono l’unico». Questa è la storia di Giuseppe De Martino. Insieme a lui altri tre pazienti ricoverati all’Ospedale Monaldi di Napoli aspettano e sperano che presto arrivi per loro un cuore nuovo.
Quello di Giuseppe, Pina, Antonio e Patrizia è un vero appello di aiuto: «Da otto mesi non arrivano cuori per il trapianto – racconta Giuseppe –, non ci sono donatori e pochi sanno che basta inserire la volontà a donare nei dati della carta di identità». «Ogni giorno succedono incidenti ma non ci sono donatori – dice Giuseppe – Ma se una simile tragedia succede una persona può fare in modo che quella morte non sia vana. Può aiutare altre persone a riprendersi alla vita».
Giuseppe ha fortemente creduto nella sanità campana tanto da essere tornato da un’altra regione per curarsi nella sua. «Prima ero a Pavia ma sono tornato per farmi curare nella mia regione e da questa equipe che è un’eccellenza. Però se non arrivano gli organi non possono operare, non possono fare nulla».
A Napoli, nell’ospedale Monaldi, il reparto dedicato ai trapianti di cuore è una vera eccellenza in Italia. Anche la signora Patrizia, 40 anni, mamma di un bambino, oggi, nonostante tutto si sente una «donna miracolata», anche solo perché oggi può raccontare la sua storia grazie all’intervento di alcuni infermieri e del dottor Petraio: «Sono qui dal 28 novembre, ho avuto un infarto anteriore. Una tipologia di infarto molto rara che porta alla morte. Invece grazie all’aiuto di medici sul posto e grazie al lavoro dell’equipe del dottore Andrea oggi sono qui in attesa di trapianto. Ho una minima percentuale di cuore che oggi funziona ancora ma non basta per vivere».
Giuseppe De Martino, 39 anni, è uno dei pazienti del reparto di assistenza meccanica diretto da Andrea Petraio. «Il mio cuore senza questo farmaco a cui devo stare attaccato sempre, non può stare, peggiora subito. Ma non so per quanto riuscirà ancora a reggere la mia malattia». Giuseppe è affetto da una cardiopatia restrittiva. La sua patologia, a differenza delle altre, non ha accesso a cuori artificiali, ovvero al Vad, e di conseguenza ha meno possibilità avere un trapianto.
Poi c’è Pina Ferrara che dal 2 ottobre è ricoverata nello stesso reparto insieme a sua figlia Aurora che ha 10 anni e non può uscire dall’ospedale perché è attaccata al Berlin Heart, il cuore artificiale per bambini che le ha salvato la vita.
«Il cuore artificiale tiene in vita Aurora ma deve stare 24 ore su 24 attaccata alla corrente – racconta Pina – Il dottor Andrea le ha salvato la vita. La malattia di Aurora è arrivata con una semplice tosse, ma quando siamo arrivate qui aveva 12 ore di autonomia e lui me l’ha salvata, gli sono molto grata».
Oggi donare gli organi non è solo un atto d’amore ma un atto di civiltà. Purtroppo, però al Sud, in particolare in Campania la disinformazione su questo tema è ancora tanta. Aurora aspetta un cuore nuovo da mesi, ma questo purtroppo non arriva: «Ogni giorno speri che il giorno del trapianto sia arrivato. Ma poi non arriva mai», racconta scoraggiata Pina.
Riuscire ad ottenere un trapianto pediatrico è ancor più difficile rispetto ad un adulto: «In Campania ventila sempre la giustificazione di un tasso elevato di opposizioni. Ma in realtà - afferma Carlo Spirito di Federconsumatori - il problema fondamentale è proprio nel procurement dei donatori, cioè in quell’attività all'interno delle rianimazioni o dei luoghi dove è possibile individuare potenziali donatori. Lì c’è un problema gravissimo, perché negli anni scorsi il centro nazionale trapianti ci ha fatto avere dei dati dal quale si evinceva che in Campania, il tasso di procurement è bassissimo per adulti e pediatrici. E questo è un problema».
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Ma non basta. Il Covid, in questi mesi ha accentuato ancor di più la sofferenza che provano ogni giorno queste persone, perché si ritrovano a vivere in una bolla di solitudine, non accompagnati dai propri familiari, neanche per pochi minuti al giorno: «Ci troviamo in un reparto in cui grazie al dottor Petraio e alla sua equipe cercano di fare l’impossibile, per farci stare bene e accontentarci però purtroppo è un’attesa dolorosa. Sono cinque mesi che non riesco a vedere i miei bambini e mia moglie», aggiunge Giuseppe.
In questi mesi di convalescenza, Giuseppe e Antonio, 19 anni, sono compagni di stanza ma anche di false speranze. Un mese fa entrambi avevano ricevuto una proposta di un possibile donazione ma proprio alla fine si è scoperto che il possibile donatore era stato contagiato da Covid-19 e di conseguenza respinto. «Un mese fa, per me e per Antonio c’erano due cuori compatibili per essere donati ma poi il Covid ha bloccato tutto - racconta Giuseppe - Immagina la nostra speranza che per l’ennesima volta ci viene strappata dalle mani».
Antonio, nonostante la sua giovane età, è ricoverato da solo. Per puro caso, ha scoperto la sua patologia, dopo un’accurata visita medica sportiva. Inizialmente era bastato un defibrillatore, ma poi è risultato positivo al coronavirus e sono iniziate le complicanze per il suo cuore, nonostante la sua mancata sintomatologia al virus. «Io, credo che su questo tema ci sia troppa disinformazione. Nessuno parla di trapianti e donazioni, neppure a scuola, -spiega Antonio-. Io purtroppo, non posso tornare a casa, sono legato a questo medicinale e nonostante sia qui da un minor tempo, rispetto a Giuseppe, se non dovesse arrivare un cuore adatto alla mia patologia non resta molto tempo».
«È vergognoso che ancora oggi, viene usato l’alibi di mancanza di generosità dei meridionali, quando invece il problema è tutt’altro - afferma ancora l’avvocato Spirito - Il Covid ha pregiudicato tutta quella che è l’attività organizzativa di procurement, e quindi diciamo in qualche modo incide, pregiudica anche l’individuazione di potenziali donatori. Ma tutto questo si innesta in un sistema patologico in Campania a prescindere. Quindi, il Covid è solo un effetto moltiplicatore di quello che già negli anni scorsi era un disfunzionante sul piano organizzativo della nostra Regione. È questo, quello spesso sfugge».
In videocall Giuseppe e gli altri pazienti ricoverati all’ospedale Monaldi di Napoli hanno denunciato la mancata esposizione da molti funzionari pubblici, durante l’attivazione della carta d’identità la possibilità di poter dare consenso alla donazione degli organi:
«Donare è bellissimo. È un gesto d’amore, io chiedo con tutto il cuore a tutte le persone ad invogliare a donare. Io mi rendo conto che è veramente difficile accettare una cosa del genere perché nessuno vorrebbe pensare di perdere una vita - sottolinea Patrizia - Ma questo gesto aiuterebbe tante persone e bambini».
Inoltre, l’avvocato Spirito spiega che «c’è una legge nazionale già vigente, in base alla quale, bisognerebbe dichiarare solo in caso di opposizione alla donazione mentre si dovrebbe presuppore per legge il tuo favore alla donazione. Questo porterebbe ad avere tantissimi donatori, in molto più semplice, ma questo passaggio manca. Ci troviamo di fronte ad in applicazione di legge. Per risolvere questo problema, ci vorrebbe un decreto amministrativo attuativo, ma stranamente non si fa mai».
«Da tempo abbiamo contestato ad istituzioni regionali e nazionali una carenza gravissima organizzativa in termini di procurement di organi e nel contempo vergognosi meccanismi di assegnazione degli organi con sotto liste regionali e debiti e crediti di organo risolti in compensazioni di organo tra diverse aree del paese in un sistema federalista delle assegnazioni che non assicura possibilità di accesso alla lista nazionale da parte dei cittadini», conclude Spirito di Federconsumatori.
In attesa di trapianto, queste persone purtroppo non possono fare altro che aspettare e pregare che presto possano ritornare ad abbracciare le loro famiglie e i loro affetti, ad oggi questo non risulta possibile perché provocherebbe l’uscita dalla lista emergenza trapianti.