Virtuoso è il nuovo progetto messo in campo dal Policlinico della Federico II di Napoli che ha presentato - nell’aula grande pediatrica dell’edificio 11 della struttura ospedaliera - il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la sindrome di Rett. Una patologia neurologica rara di origine genetica che colpisce soprattutto le bambine dai 6 ai 18 mesi di vita, e che si manifesta con la perdita della funzione motoria, capacità manuali, e con il graduale disinteresse all'interazione sociale: «La sindrome di Rett è una patologia rara, ma questo non vuol dire che le bambine che ne sono affette, e le rispettive famiglie, debbano restare senza un'adeguata assistenza, anzi è rivolto proprio a loro ogni sforzo della Federico II perché è proprio qui che si riesce a coniugare assistenza e ricerca - commenta il direttore generale dell'Aou Federico II, Anna Iervolino -. Un'assistenza che giova degli approdi più importanti e recenti della ricerca in questo settore. Quindi il percorso che oggi presentiamo significa prendere in cura il paziente, assistere la famiglia, e accompagnarli lungo un percorso che dura tutta la vita».
«L'obiettivo del percorso consiste nello standardizzare e proporre le migliori cure per questa sindrome, seguendo le più attuali linee guida e scoperte scientifiche», dichiara Rosamaria Siracusano, dirigente medico di neuropsichiatrica infantile dell'Aou Federico II.
Sarà un percorso personalizzato che si baserà sui bisogni e le necessità di ogni singolo paziente; un percorso standardizzato che significa abbreviazione dei termini, maggiore efficienza, certezza e qualità delle cure: «È previsto che ogni paziente faccia una visita singola sia per la parte ortopedica, diagnostico-terapeutica, che per quella riabilitativa, così che si personalizzi il tipo di paziente in un determinato contesto», è quanto dichiara Carlo Ruosi, ortopedico e fisiatra dell'azienda ospedaliera Federico II. Un'azienda che offrirà un team di esperti multidisciplinare al servizio del paziente - sia pediatrico che adulto - sin dall'infanzia e per tutto il percorso di vita.
La sindrome di Rett di certo non risparmia l'apparato respiratorio: «La compromissione respiratoria,oltre a quella generica del miglioramento della ventilazione, in questi pazienti ha anche un aspetto particolarmente delicato connesso alle difficoltà di deglutizione e quindi della possibilità dell'insorgenza di polmoniti da aspirazione - spiega Mauro Mormile, pneumologo dell'Aou Federico II -. Sicuramente la sorveglianza respiratoria può evitare ai piccoli pazienti con sindrome di Rett di incorrere in questo quadro di estrema importanza che può diventare minaccioso per la loro vita».
Il Pdta, oltre a migliorare la vita dei pazienti pediatrici e adulti con le adeguate assistenze mediche, supporterà anche i familiari che li assistono con risposte tempestive e prevenzione di eventuali complicanze; in aggiunta al supporto morale ed umano che contraddistingue il gruppo di esperti. Forte è l'emozione di Adriana Russo, presidente dell'associazione Noi insieme Rett, che sottolinea l'inestimabile valore che assume il Pdta per le loro figlie: lei fa parte di un gruppo di mamme (formato due anni fa da sette madri, e che ora ne conta 33) ben determinate a sostenere la ricerca e garantire la giusta assistenza ospedaliera alle loro bambine.