I diritti delle persone con SLA e dei caregiver famigliari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021. Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.
La Giornata Mondiale sulla SLA è promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations e si celebra ogni anno il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento. La scelta della data è tutt’altro che casuale, perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la SLA. Il fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, ne è il simbolo. Il motto della giornata #ALSMNDwithoutborders riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera.
«Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” - dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA - “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative - in presenza e virtuali - che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana».
La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare. Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito. Non solo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane.
«Gennaro Mainardi, che in più occasioni si è mostrato vicino alla nostra associazione, è una testimonianza autentica di impegno, generosità e amore verso il prossimo”, queste le parole di Pina Esposito, segretario nazionale AISLA e presidente della sezione di Salerno - Avellino – Benevento, che continua “per questo motivo siamo orgogliosi di celebrare insieme a lui, e a quanti vorranno seguire l’impresa, un momento così importante quale la Giornata Mondiale sulla SLA.
Proprio per continuare a sensibilizzare su cosa significhi vivere con la SLA, domenica 20 giugno, alle ore 8.30 prenderà il via l’iniziativa “60 KM contro la SLA”, ideata e realizzata da Gennaro Mainardi che, in sella alla sua mountain bike, partirà da Angri (SA) e - passando per Salerno - raggiungerà Castel San Giorgio (Sa) alle 12.00 circa. “Un vero lupo di mare si riconosce con il mare in tempesta e non quando si naviga in acque tranquille”: inizia così il breve racconto di Gennaro, il racconto di un uomo, di un figlio che circa quattro anni fa si è ritrovato in quel mare in tempesta, in balia delle onde causate dall’arrivo della SLA nella sua famiglia. Con lo stesso spirito e la stessa determinazione, domenica percorrerà 60 km in bicicletta in occasione del Global Day, ricordando mamma Anna e portando AISLA sul cuore. Per informazioni dettagliate sul percorso: 340.3045692
Ed è proprio dal messaggio di speranza senza confini del manifesto internazionale che AISLA ha lanciato l’iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.). Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari. Per contribuire a raggiungere l’obiettivo: http://bit.ly/donaGD2021
La cerimonia ufficiale di apertura del Global Day 2021 sarà trasmessa in diretta Facebook da Piombino, domenica 20 giugno a partire dalle 9.45. Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA. L’elenco delle iniziative è disponibile alla pagina https://aisla.it/global-day/.
