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«Issiamo le vele» arriva a in Toscana: a Livorno presentato il progetto per la ricerca sulle malattie rare

Martedì 21 Giugno 2022
«Issiamo le vele» arriva a in Toscana: a Livorno presentato il progetto per la ricerca sulle malattie rare

Fa tappa anche in Toscana la traversata a vela per promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la ricerca scientifica sulle malattie rare in Italia e in Europa: è stato presentato oggi a Livorno il progetto «Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrarè». L'idea, spiega la Regione in una nota, è nata dai velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell'Università degli studi della Campania e Rosario Gracco, imprenditore tessile, soci della delegazione della Lega navale di Torre Annunziata. Le due imbarcazioni condotte in solitario dai due velisti, sono partire dal porto di Torre Annunziatail 6 giugno e arriveranno in Francia, a Marsiglia, dopo circa 20 tappe italiane e cinque tappe francesi. I due velisti sono arrivati al porto di Livorno il 19 giugno e ci resteranno fino al 22 giugno per portare il messaggio che la ricerca sulle malattie rare è importante, che le persone hanno l'occasione di conoscere queste patologie e i campanelli di allarme.

Per la tappa livornese è stata organizzata la tavola rotonda «Scenario e opportunità per le malattie rare». Durante l'evento sono stati riportati i dati del registro toscano malattie rare da cui emerge che oltre 67.000 casi inseriti ad oggi nel Registro toscano, il 34% riguarda pazienti provenienti da fuori regione. Quasi il 30% riguarda pazienti pediatrici. I centri della rete Toscana secondo i dati del febbraio 2022 emettono oltre 4.000 nuove certificazioni diagnostiche l'anno e una media giornaliera di 44 piani terapeutici. L'assessore regionale al diritto alla salute, Simone Bezzini, ha detto che «come Regione e come assessorato abbiamo aderito con entusiasmo a questo progetto che ci offre l'occasione per promuovere, con la forza della sua originalità, la condivisione di esperienze, esigenze, soluzioni per migliorare l'assistenza alle malattie rare».

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