Talassemia, il progetto di ricerca di Rotary Foundation: “Una Rete Per T.E”

La presentazione delle attività di screening si terrà il 10 giugno alle 11.00 presso l’Hotel Palazzo Caracciolo

Una trasfusione di sangue
Una trasfusione di sangue
Giovedì 8 Giugno 2023, 11:50 - Ultimo agg. 12:53
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Il progetto rotariano “Una Rete Per T.E. Talassemia e Emoglobinopatie” nasce come progetto distrettuale in collaborazione con l’Asl Napoli 1 Centro a novembre 2018 e affonda le sue radici nel noto progetto Talassemia, iniziato nel 2008 in Marocco e finanziato dalla Rotary Foundation e da numerosi club e distretti. Nel 2019/20 una “Rete Per T.E.” si ferma, la pandemia da Covid 19 prende il sopravvento. Ora però si impone una riflessione che deve segnare un rilevante e massiccio cambio di passo. Tra le emoglobinopatie la più diffusa al mondo è l’anemia falciforme (drepanocitosi), una malattia a trasmissione ereditaria che l’Oms ha incluso nelle patologie genetiche rare e che in Italia non è poi così rara. Infatti gli ultimi dati ci indicano che sono fra i 3.000 e i 4.000 i pazienti italiani affetti da anemia falciforme.

Storicamente la regione italiana più colpita è la Sicilia, attualmente la drepanocitosi si sta diffondendo a macchia d’olio in tutte le regioni italiane anche a causa delle ondate migratorie.

Le moderne cure per l’anemia falciforme hanno aumentato l’aspettativa di vita che tuttavia rimane molto inferiore rispetto alla talassemia a causa delle rischiose complicazioni che possono sopraggiungere. In considerazione di ciò diventa importante promuovere azioni che favoriscano l’inclusione dell’anemia falciforme tra le patologie sottoposte a screening neonatale di routine, cosa che attualmente non è prevista nella nostra come in molte altre regioni nonostante le raccomandazioni delle linee guida europee. 

 Da una reale comunione di intenti con l’Azienda Ospedaliera dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, da anni impegnata nella ricerca e nello studio delle patologie genetiche comprese nelle anemie emolitiche con particolare riguardo all’anemia mediterranea e all’anemia falciforme, nasce il protocollo d’intesa firmato nel mese di maggio tra il Rotary Distretto 2101 e l’Aou Vanvitelli.

 Siglano il patto per il Rotary Distretto 2101 il governatore  Alessandro Castagnaro, il governatore  Ugo Oliviero e il presidente della Commissione distrettuale Talassemia ed Emoglobinopatie Biagio Vallefuoco, e per l’Aou Luigi Vanvitelli il direttore generale dell’Aou Ferdinando Russo. L’importante azione di ricerca e prevenzione sarà coordinata dal Dai Materno-Infantile e della Nutrizione clinica diretto dal prof. Nicola Colacurci e dall’Uosd di Ematologia ed Oncologia Pediatrica di cui è responsabile il prof. Silverio Perrotta con l’attiva partecipazione dei medici pediatri di libera scelta e con la collaborazione dell’associazione Simpe, Società italiana Medici Pediatri, rappresentati dalla presidente regionale per la Campania dottoressa Maria Giuliano.

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Il Rotary sta provvedendo all’acquisto di 1000 kit per un nuovo modello di screening delle varianti emoglobiniche, al fine di focalizzare l’attenzione e migliorare la conoscenza generale sulle emoglobinopatie, proporre un approccio innovativo che faciliti la diagnosi e garantisca un corretto percorso di cura a tutti i soggetti definiti a rischio. I kit saranno recapitati all’Uosd di Ematologia Pediatrica dell’Aou Luigi Vanvitelli per la consegna ai pediatri di libera scelta del box.  L’attività di screening è presentata alla cittadinanza e alla stampa nella mattinata del 10 giugno ore 11.00 a Napoli presso l’Hotel Palazzo Caracciolo in via Carbonara.  

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