Raccomandazioni. Parola, sinistramente nota, che di per sé mette già timore. Limitata all’iter normativo evoca linee guida a cui far seguire decisioni chiare e conseguenti, che non sono certo il tratto distintivo del ginepraio italico, nel tripudio di circolari applicative, articoli e commi, tabelle, allegati e codicilli. Nel peggiore dei casi, poi, ed è sicuramente il senso ai più tristemente conosciuto, raccomandazioni sta anche a significare trattamento di favore per taluni a scapito di altri. E se le raccomandazioni - nell’un significato e nell’altro - calano come (ulteriore) scure divisiva sul già incerto piano vaccinale italiano, si precipita, davvero, nel girone infernale della genericità, della confusione, della discriminazione. A farne le spese le persone più deboli, ovvero i «soggetti estremamente vulnerabili», che non sono solo i due milioni di italiani con malattie rare, parte dei quali - come vedremo - «considerati» e parte no.
«Benvenuti», allora, nella babele delle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione”, a cura del governo, datate 8 febbraio 2021. Raccomandazioni, diversamente da quanto avvenuto in precedenza, mai comunicate e sottoposte al vaglio del Parlamento. E magari stavolta non si sarebbe trattato solo di inciampo burocratico e formale, perché di fatto s’è sancita l’impossibilità di allertare subito i tecnici compilatori mettendo riparo ad un quadro che, purtroppo, si sta rilevando generico, lacunoso, contraddittorio. E che, soprattutto, ha innescato il meccanismo tipicamente italiano e confusionario del «ciascuno fa da sé». Ovvero, le Regioni stanno andando in ordine sparso.
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Le Raccomandazioni del governo dispongono che, solo dopo il completamento della vaccinazione di tutte le persone over 80, attualmente in corso in gran parte del territorio nazionale, sarà data precedenza alle “persone estremamente vulnerabili”, tra cui rientrano anche i soggetti con “condizioni neurologiche e disabilità”. La Tabella 2 del provvedimento governativo definisce tali condizioni come “sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, paralisi cerebrali infantili, pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive e conviventi, miastenia gravis, patologie neurologiche disimmuni”. Parliamo, giustamente, di malattie gravissime, da corsia preferenziale. Eppure la Tabella 2 esclude la stessa priorità per persone con altre e numerose malattie rare che comportano commorbilità del tutto equivalenti e disabilità altrettanto gravi: non sono ad esempio incluse la Sma, le leucodistrofie, le malattie metaboliche e lisosomiali, la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sclerosi tuberosa e tante altre.
Non è finita. Incongruenze emergono anche se ci riferiamo ad ulteriori categorie in Tabella. Esempio: in quella indicata come “Malattie respiratorie” si indicano soltanto la “fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie che necessitino di ossigenoterapia”, omettendo però di citare patologie che richiedono l’utilizzo del ventilatore polmonare senza necessità di ossigeno. Anche sulle patologie oncologiche non v’è completezza, parlandosi solo di “pazienti onco-ematologici, in trattamento con farmaci immunosoppressivi”.
Altre discrasie? Solo per alcune categorie è indicata come prioritaria la vaccinazione dei conviventi della persona malata (i caregivers), mentre in altri la “raccomandazione” non è nemmeno presente. Sarebbe bastato attingere agli elenchi delle persone in possesso del riconoscimento di disabilità grave, di cui alla legge 104 del ‘92 nell’articolo 3, comma 3, che certifica la disabilità grave.
Dimenticanze e stranezze. Appare persino consequenziale che le Regioni stiano ora facendo di testa propria. Ciò che si prevede, o meno, a Milano o Palermo può essere differente da quanto accade ad una persona (vulnerabile o meno) di Roma o Napoli. È la babele applicativa, altro che articolo 3 della Costituzione, altro che Consulta che s’affanna a sancire competenza esclusiva dello Stato trattandosi di pandemia che è caso di sanità internazionale.
La situazione cambia di giorno in giorno, ma dalle informazioni reperibili sui portali regionali, su cui fanno affidamento i cittadini, si scopre che c’è chi va meglio e chi peggio. In Emilia Romagna, ad esempio, si è già partiti e con fascia di tutela ampia. In Veneto nessuna indicazione è reperibile sulle esatte tempistiche di vaccinazione per i vulnerabili e su come identificarli. Il Piemonte fissa al 16 marzo la data di partenza della vaccinazione per persone con disabilità; mancano per ora le indicazioni, ma le linee guida dovrebbero essere quelle governative, dunque con l’esclusione di molte vulnerabilità. In Lombardia, dove è stata appena avviata la vaccinazione nelle università (creando tra l’altro l’irritazione dei docenti delle scuole) nulla è stato ancora reso noto per gli «estremamente vulnerabili» (preoccupandosi, invece, degli informatori scientifici). Ma intanto il popolo dei disabili gravi lombardi ascolta preoccupato le parole del consulente Bertolaso: «Dopo gli over 80, andrà immunizzato chi lavora, chi sta in fabbrica, chi si muove, chi non ha potuto lavorare come bar e ristoranti». Il tutto nella Regione che, memore anche dei riferimenti al Pil della Moratti, non ha ancora nemmeno attivato i meccanismi di prenotazione dopo l’esaurimento degli over 80.
La Toscana, invece, stabilisce che la categoria degli estremamente vulnerabili sarà identificata attraverso la Tabella 2, quindi con le esclusioni di cui sopra; da ieri erano in programma le convocazioni delle Asl, nella stessa Toscana, guarda un po’, dove i magistrati hanno chiesto di essere vaccinati ritenendosi categoria ad alto rischio, e nella stessa regione (come Piemonte e Sicilia) dove anche gli avvocati chiedono di mettere la freccia sul vaccino.
Scendendo lungo lo Stivale, il Lazio individua attraverso tre canali i soggetti estremamente vulnerabili, da ieri ha avviato la cernita attraverso i codici di esenzione. Ma il rischio di confusione ed esclusioni è notevole. In Campania l’affermazione di principio “bisogna garantire la priorità alle categorie più deboli” non coincide ancora con l’indicazione di criteri, modalità e tempistica per chi rientra in tale categoria e viene dopo personale sanitario, over 80 e insegnanti. Eccoci in Puglia, dove le vaccinazioni a chi è affetto “da patologie particolarmente gravi cominceranno, ma solo se non ci sarà ritardo nell’arrivo dei vaccini, da fine marzo. Ma, intanto, s’è strizzato l’occhio a magistrati e avvocati, tra marzo e aprile per loro la puntura salvifica è in programma. In Calabria si è già avviato il percorso per le persone fragili, ma le modalità di identificazione non appaiono chiare. In Sicilia, invece, è proprio di ieri l’atto di indirizzo per impegnare il governo regionale a che “tutte le persone con disabilità rientrino tra le categorie prioritarie”.
Insomma, nella cornice ampia delle Raccomandazioni del governo, ognuno va per la sua strada. E ogni governatore fa un po’ come vuole. Per questo motivo, dal Parlamento, l’Intergruppo delle Malattie Rare, guidato dalla senatrice Paola Binetti e dalla deputata Lisa Noja, ha scritto lo scorso primo marzo al ministro della Salute, Speranza, e a quella della Disabilità, Stefani. Oltre cento le firme di parlamentari, e numerose quelle di associazioni che rappresentano persone con patologie escluse dalla Tabella 2. Si chiede un immediato intervento di revisione delle “Raccomandazioni”. Riscontri dal Ministero della Salute? «Nessuno, aspettiamo ancora risposte», spiegava ieri Lisa Noja, di Italia Viva, che sulla sua pelle vive, in sedia a rotelle la gravissima disabilità della Sma, l’Atrofia Muscolare Spinale. Lei, come centinaia di migliaia di altre persone affette da malattie rare e oncologiche. Tutte appese alle “Raccomandazioni”, Tabella 2.