La malattia della piccola Elisa è tornata, il dolore del papà: «Non può finire così»

“La belva BASTARDA e FOTTUTA è ritornata”: sulla pagina Facebook “Pardini Fabio Per Elisa”, è così che Fabio, papà della bimba di 4 anni e mezzo definisce la recidiva che ha colpito la sua piccola, affetta da una rara, e molto aggressiva, forma di leucemia e che con la sua storia iniziata in Friuli, ha fatto il giro del mondo e non solo del web: grazie alla storia di Elisa, raccontata sulle pagine de Il Mattino, gran parte del mondo ha fatto i conti con la leucemia e ha scoperto la donazione del midollo per sconfiggerla, tanto che per un periodo è stato quasi impossibile gestire la tanta solidarietà e le donazioni in tutto il mondo. Alla fine un donatore altamente compatibile era stato trovato, il trapianto era stato fatto, come racconta Fabio Pardini nel lungo post e tutto speravano per il meglio. Ma le cose sono andate diversamente: la malattia è tornata, Elisa, uno scricciolo di appena 12 chili ma con un sorriso grandissimo e tanta voglia di vivere, ha ricominciato a star male e oggi è in attesa di un secondo trapianto dallo stesso donatore. C’è tanta disperazione in Fabio e nella sua compagna Sabina, lei che, infermiera, fu la prima a sospettare che sua figlia avesse qualcosa di grave. È Fabio Pardini, papà di Elisa, a rispondere su ciò che sta accadendo ora. 

La prima domanda è quella più scontata ma anche la accorata: come sta Elisa?
In questo momento è stabile, a parte i valori bassi dovuti alle chemio, lei tutto sommato mangia qualcosina, si muove nel letto ma la situazione è molto grave.

Come avete capito che qualcosa non andava?
Dopo il trapianto le cose parevano andassero meglio, poi i valori del sangue sono cambiati: la bimba aveva globuli bianchi e rossi buoni, le piastrine erano addirittura 200mila, poi le piastrine sono scese e abbiamo capito che il trapianto non aveva funzionato. 

Dopo quanto tempo questi valori sono cambiati?
Dopo sei mesi, a luglio scorso (il trapianto è stato fatto a gennaio 2018), quando pensavamo di avercela fatta, insomma, perché dopo un anno dal trapianto senza recidiva, può considerarsi alta la probabilità che la malattia non ritorni e invece... Invece è tornata. 

Come sono stati quei sei mesi tra il trapianto e la recidiva, per Elisa?
Per lei ci sono stati momenti devastanti: questo è il quarto ospedale in cui è stata ricoverata negli ultimi tre anni, due in Friuli, uno in Veneto e poi per fortuna qui a Roma. Nel mesi in cui stava meglio era comunque a letto: in due anni sarà scesa 10 volte. Fa tutto lì perché vive lì, è legata ai fili, che le iniettano cibo, farmaci e chemio. Lei non ci chiede neppure perché debba stare lì, perché per lei è questa la normalità. Lei non ha mai interagito con altri bambini, ha passato la sua vita ricoverata, fin da quando, appunto, tre anni fa abbiamo iniziato il nostro calvario, con lei che aveva febbre altissima, bolle e poi macchie, fino alla devastante diagnosi.

Cosa avete provato quando avete visto i valori scendere?
Avevamo capito che qualcosa non andasse, la mia compagna l’ha capito prima di me, lei è infermiera... È sceso il chimerismo, ovvero, le cellule del donatore hanno iniziato a scendere mentre avrebbero dovuto sostituire il sangue di Elisa. Abbiamo provato terrore, abbiamo iniziato a fare domande. I medici ci hanno spiegato la situazione e hanno iniziato a togliere gli immunosoppressori ma non è servito a nulla. 

Elisa è molto piccola, ha 4 anni e mezzo ma cosa sa della sua malattia? 
Non parliamo mai direttamente della malattia ad Elisa. Anche se lei lo sa... Lei ogni tanto mi dice: “Io sono lady bug, tirerò via tutte le cellule cattive e vincerò la malattia”. Sa che c’è qualcosa da sconfiggere. Elisa ha 4 anni e mezzo ma credo che abbia capito più di quanto volessimo farle capire e a volte è lei a dare coraggio a noi. 

Ora tutto ciò che resta da fare è tentare il secondo trapianto, con lo stesso donatore anche se nessuno può dire tra quanto tempo si potrà fare. Se la prima volta la percentuale di riuscita era del 50% ora è tra il 35 e il 40. “Secondo i medici, potrebbe essere che adesso si possa riuscire a sconfiggere definitivamente la malattia perché è come se l’organismo di Elisa conoscesse già le cellule del donatore”, racconta ancora Fabio Pardini, “ma per adesso devono tenere la malattia sotto controllo, poi porteranno Elisa in ablasia, ossia annulleranno tutte le sostanze del suo sangue (globuli e piastrine) portando i valori a zero per rifare il trapianto. Sarà terribile”, dice Fabio, “non ci hanno dato un tempo. Ora Elisa ha talmente tanta tossicità nel corpo che non reggerebbe e un trapianto sarebbe per lei morte certa”. 

Tutto da rifare, insomma, tutto dolore da rivivere, tutto per una sola flebile speranza, quella con cui Fabio Pardini chiude il suo post di informazione e soprattutto di ringraziamento a quanti da anni sono vicini al loro dolore: “Questa storia non può e non deve finire così: Elisa, ti scongiuriamo, non lasciarci”. 

Coraggio, Elisa.