Alfie, i genitori di Charlie Gard vicini agli Evans: «Ora battiamoci per una legge»

Alfie, i genitori di Charlie Gard vicini agli Evans: «Ora battiamoci per una legge»
Alfie, i genitori di Charlie Gard vicini agli Evans: «Ora battiamoci per una legge»
Lunedì 30 Aprile 2018, 18:35 - Ultimo agg. 1 Maggio, 17:10
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Hanno condiviso l'agonia della morte di un figlio e la battaglia per la sua vita. I genitori di Charlie Gard rompono il silenzio e nella prima intervista rilasciata da quando hanno detto addio al loro bambino, morto il 28 luglio 2017 in un hospice dopo lo stop ai supporti vitali chiesto dai medici e disposto dai giudici, le loro parole sono per Thomas Evans e Kate James, che da sabato 28 aprile stanno vivendo la disperazione per la perdita di Alfie, dopo un'analoga battaglia legale ingaggiata con i medici dell'Alder Hey Children's Hospital di Liverpool sul 'best interest' del bambino gravemente malato.
 

 

«Sentiamo il loro dolore», hanno detto Chris Gard e Connie Yates, 33 e 32 anni, offrendosi anche di incontrare la famiglia Evans «se questo può aiutarli». Dopo l'ultimo saluto a Charlie, i Gard non hanno smesso di lottare e il sostegno ai genitori di Alfie arriva proprio in occasione del lancio della loro campagna per una 'Charlie's Law'. Chris e Connie hanno deciso di battersi per una legge che sperano possa dare alle famiglie maggiori diritti su ciò che accade ai loro bambini malati. Il dibattito su questo fronte si è nuovamente riacceso in Gb con la vicenda di Alfie e nei giorni scorsi una mobilitazione era stata annunciata anche dall'europarlamentare britannico Steven Woolfe, sceso in campo per ottenere un cambio nella normativa che desse ai genitori di bambini malati terminali più voce in capitolo nelle cure ospedaliere di fine vita.



Nel caso Gard la richiesta della famiglia era che Charlie, affetto da una grave e rara sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, venisse sottoposto a un trattamento sperimentale negli Usa, ma davanti alle Corti britanniche è prevalsa la linea dei medici del Great Ormond Street Hospital di Londra che lo avevano in cura e sostenevano lo stop ai supporti vitali, essendo ormai i danni della malattia troppo estesi. «Sappiamo quanto» i genitori di Alfie «saranno devastati e vuoti per il fatto che la disperata battaglia per salvarlo è finita. La loro vicenda è arrivata troppo presto dopo la nostra ed è stato straziante vederli fuori dalle stesse Corti, il dolore inciso sui volti, vederli vivere la nostra stessa agonia», ha detto Connie, secondo quanto riporta il 'Mirror' online.

Il caso di Alfie «ci ha reso ancora più determinati a lottare per nuove leggi, affinché ad altri genitori possa essere risparmiato» tutto questo. «Visito la tomba di Charlie ogni mattina - ha aggiunto papà Chris - Parlo con lui, mi aiuta a sentirmi vicino». Dopo la morte del piccolo, una nota positiva è stata la Fondazione Charlie Gard, istituita con gli oltre 1,2 mln di sterline raccolti nel tentativo di ottenere il trattamento sperimentale per il bimbo. Sempre in nome di Charlie è la battaglia per la legge. Il provvedimento che i Gard promuovono chiede venga offerta a tutti i genitori una mediazione per evitare situazioni in cui si va in tribunale contro i medici, e propone una miglior assistenza legale nei casi in cui si arriva davanti a una corte.

«Le persone - ha spiegato Chris - pensavano che il caso di Charlie fosse unico, ma la vicenda di Alfie, seguita così rapidamente dimostra che non è così.
Una legge in questo settore deve essere affrontata. Quando un genitore porta il figlio in ospedale, perde più diritti di quanto si pensi. Non è giusto anche che i professionisti sanitari debbano passare nuovamente attraverso questi conflitti. Speriamo che ogni genitore vorrà sostenere un cambiamento nelle norme». Nella maggior parte dei casi, ha concluso Connie, «con i medici si arriva alla stessa decisione. Ma la legge del Regno Unito è illogica e priva i genitori di decisioni che dovrebbero essere prese da loro. Non possiamo riportare indietro Charlie, ma possiamo sperare di evitare che questo dispiacere possa succedere a un'altra famiglia in futuro».

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