Charlie nasce ad agosto apparentemente in buona salute, ma dopo pochi mesi gli viene diagnosticata una rara malattia genetica, la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. Si tratta di una patologia che causa un progressivo e inesorabile indebolimento muscolare, di cui si conoscono solo 16 casi al mondo (oltre quello di Charlie). Il bambino viene quindi sottoposto ad una terapia intensiva. Ma la situazione precipita e per i medici non c'è nulla da fare: qualsiasi ulteriore terapia provocherebbe al piccolo solo dolore e sofferenza. I camici bianchi dell'ospedale di Londra chiedono quindi di staccare la spina del macchinario che tiene in vita il bambino ma i genitori, Connie Yates e Chris Gard, si oppongono ed iniziano così una dura battaglia legale con i medici del Great Ormond Street Hospital.
I coniugi Gard vogliono portare Charlie negli Stati Uniti per tentare una procedura sperimentale e avviano anche una raccolta fondi per sostenere i costi del trasferimento del piccolo negli Usa, dove un medico sarebbe disponibile a prendere in cura il bimbo. L'iniziativa ha un grande successo, ma i camici bianchi dell'ospedale di Londra si rivolgono ai giudici dell'Alta Corte inglese. I giudici la pensano come i medici: Charlie deve essere lasciato morire.
Intanto il padre e la madre di Charlie avanzano un ricorso alla Corte europea dei diritti umani di Strasburgo che, dopo aver preso tempo, il 26 giugno respinge la richiesta dei genitori del piccolo di tentare una procedura sperimentale negli Stati Uniti. Secondo la Corte Edu, qualunque ulteriore trattamento danneggerebbe Charlie, provocandogli "dolore continuo,sofferenza e stress".
La battaglia senza tregua dei coniugi Gard si conclude quindi con una sconfitta. "Non ci è permesso di scegliere se nostro figlio vivrà e non ci è permesso di scegliere quando e dove Charlie morirà"- hanno scritto su Facebook- "Charlie - concludono - morirà sapendo che è stato amato da migliaia di persone, grazie per il vostro sostegno".