Oggi si celebra la Giornata Mondiale Alzheimer in tutto il Mondo. Sono 41 milioni le persone con demenza che non ricevono una diagnosi ufficiale, cioè il 75% dei 55 milioni di casi globali, percentuale che nei Paesi a basso-medio reddito raggiunge anche il 90%. Un medico su 3 pensa che non si possa fare nulla per curare la demenza. Il 47% delle persone colpite non ha accesso a camici bianchi qualificati, e il 46% ha paura della diagnosi e delle sue conseguenze. E resiste anche tanto stigma intorno alla malattia che ruba i ricordi. Sono alcuni dei dati salienti del Rapporto Mondiale Alzheimer 2021, un rapporto che fotografa la difficoltà di accesso alla diagnosi per queste persone, la difficoltà di dare un nome al problema e quindi di imboccare i percorsi giusti per essere correttamente assistiti nell'affrontarlo. Questo "Viaggio attraverso la diagnosi di demenza" - titolo scelto per il report di quest'anno - è stato presentato in occasione della XXVIII Giornata Mondiale Alzheimer che si celebra oggi in tutto il mondo, dalla Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro paese di Adi - Alzheimer's Disease International. Per comprendere meglio le ragioni di questi numeri, l'Adi ha lanciato un questionario online a cui hanno aderito oltre 3.500 persone con demenza, caregiver e personale medico: le risposte sono state raccolte dalla McGill University di Montreal che ha analizzato nel dettaglio quali sono i principali ostacoli che impediscono alle persone con demenza di ricevere una corretta diagnosi. Al primo posto c'è la difficoltà di accesso a medici qualificati (47%), seguita dalla paura della diagnosi e delle sue conseguenze (46%) e dai costi (34%). Per quanto riguarda il personale sanitario, l'ostacolo principale nell'effettuare una diagnosi corretta è la difficoltà di accesso a test diagnostici specializzati (38%) seguita dalla mancanza di formazione e conoscenze specifiche (37%). Infine, il Rapporto rileva che lo stigma risulta essere ancora uno dei principali problemi: 1 medico su 3 pensa infatti che la diagnosi sia inutile perché non esiste una cura per la demenza.
September is World Alzheimer's Month! Every September, Alzheimer's Disease International aims to raise awareness and challenge the stigma associated with dementia. Visit https://t.co/0PLo1FkiAp for more information and resources! #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/y6DWnniGwF
— The BCAT (@The_BCAT) September 20, 2021
«Il 33% dei medici interpellati crede che una diagnosi sia inutile perché per la demenza non c'è nulla da fare: è questo il dato che più ci preoccupa del Rapporto - commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia - Noi crediamo proprio l'opposto: è vero che le persone con demenza sono inguaribili dal punto di vista farmacologico, ma sono curabili. Da anni portiamo avanti iniziative "dementia friendly" per far sentire accolte e incluse le persone con demenza e i loro familiari. La ricerca scientifica sta lavorando alacremente e siamo speranzosi che presto potremo contare su una cura farmacologica, ma fino ad allora abbiamo molti altri modi di prenderci cura, tutti e insieme, delle persone con demenza intorno a noi». Per sensibilizzare le persone ad attivarsi per combattere lo stigma, in occasione di questo X Mese mondiale dedicato alla patologia la Federazione Alzheimer lancia la campagna "#Nontiscordaredivolermibene" insieme a Lorenzo Baglioni. Il cantautore toscano ha donato alla Federazione l'omonimo brano "Non ti scordare di volermi bene", composto insieme al fratello Michele e all'attore Paolo Ruffini, che affronta il delicato processo di perdita del ricordo da parte di una persona colpita da demenza, uno degli aspetti più drammatici che tocca da vicino chiunque si trovi a convivere con questa malattia.
Visit Alzheimer’s Disease International (@AlzDisInt) to further support #WorldAlzMonth and learn more about this year’s theme, highlighting the importance of early diagnosis. https://t.co/oBT3tRFlA7
— Biogen (@biogen) September 13, 2021
Collegandosi alla pagina "nontiscordare.org" è infatti possibile rispondere a un quiz sulla demenza per ricevere un vero e proprio attestato che certifica l'impegno e l'ottenimento del titolo di "Persona Amica della Demenza". Questa nuova iniziativa si inserisce nel più ampio progetto "Dementia Friendly Italia" che la Federazione promuove per una società più inclusiva. Un percorso iniziato nel 2016 con la nascita delle 'Comunità Amichè: città, paesi o porzioni di territorio, in cui le persone con demenza sono rispettate e sostenute e si punta a creare attorno a loro una rete. Ad oggi le Comunità sono 34. Poi sono arrivate anche le farmacie amiche e tante altre iniziative. Secondi i dati raccolti dall'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) la demenza risulta essere la settima causa di morte per malattia nel mondo, ricorda la Federazione Alzheimer, ragione per cui - si evidenzia in una nota - eliminare lo stigma che colpisce le persone con demenza, anche e soprattutto tra il personale medico-sanitario, è fondamentale per garantire a queste persone l'accesso a diagnosi precise e precoci per individuare tempestivamente la malattia, rallentarne il decorso e migliorare la qualità della loro vita.
#WorldAlzheimersDay is an inspiring reminder that hope is on the horizon. Brilliant scientists all over the world are working hard to stop Alzheimer’s disease—and they’re making terrific progress.
— Bill Gates (@BillGates) September 20, 2021
«Diagnosi e stigma camminano fianco a fianco: la mancanza di consapevolezza e la stigmatizzazione all'interno dei sistemi sanitari stanno ostacolando gli sforzi per sostenere le persone con demenza - commenta Paola Barbarino, amministratore delegato di Adi - Questa disinformazione all'interno dei nostri stessi sistemi sanitari, insieme alla mancanza di specialisti qualificati e di strumenti di diagnosi prontamente disponibili, ha contribuito a rallentare le diagnosi in modo allarmante. È necessario che i Piani nazionali per la Demenza includano la formazione di medici specializzati e la fornitura di attrezzature diagnostiche adeguate». In campo anche la campagna internazionale "Know Dementia, Know Alzheimer's" (Conosci la demenza, Conosci l'Alzheimer), per incoraggiare a informarsi e a riconoscere i sintomi e segnali di allarme della malattia.