In piazza per le malattie rare in attesa della IX giornata mondiale di mercoledì

“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”: il Forum Associazioni Campane Malattie Rare celebra la giornata mondiale delle sindromi rare. Tutto pronto per la XI Giornata mondiale, il 28 febbraio 2018, che avrà come tema ‘la ricerca’ con lo slogan “Rare needs research. Rare needs you”.

Oggi il Forum ha organizzato dalle 9 alle 13 una manifestazione in piazza Berlinguer, con stand informativi e intrattenimento musicale. Mercoledì 28 febbraio, dalle 9 alle 13, il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania terrà una conferenza presso l’Aula Magna della Regione Campania, Centro Direzionale Isola c3 dal titolo “Non così rara-La ricerca sulle Malattie rare in Campania”.

«Il principale obiettivo della manifestazione – hanno detto dal Forum – è quello di sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica per far conoscere la rete e fornire informazioni sulle malattie rare, nonché sulle risorse esistenti in Campania. Attualmente, si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle malattie rare a livello internazionale: solo in questo modo sarà possibile garantire che sia veramente efficace. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci, riducendo il numero di persone in tutto il mondo che devono affrontare la sfida di convivere con una malattia rara non diagnosticata. Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, professionisti della salute, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, Istituzioni, operatori dell’informazione e della comunicazione, chiunque sia interessato al tema, può partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2018, per aumentare la sensibilizzazione su questo importante tema di sanità pubblica».

Ringraziamenti per la giornata odierna a Maria di Matteo, che si è occupata della musica, Maria Caniglia e l’assessore alle Politiche Sociali Roberta Gaeta, al consigliere del Forum Michele Palomba, vicepresidente associazione Neurofibromatosi, a Grazia Colaiacolo, segeretaria del Forum, a Giuseppe Silvano, vice presidente del Forum, ai consiglieri Mauro Russo, Luigi Farro, Adele Manzo, Massimo Paesano, Maria Cirillo, Ugo Ricciardi, Giuseppe Valentini. Ringraziamenti anche ai medici Generoso Andria, Giuseppe Limongelli, Marina Melone, Maria Antonietta Pisanti e Antonio Marfella.