Sindrome di Sanfilippo, la malattia rara che non lascia scampo ai bambini: quattro casi in Campania

Martedì 16 Novembre 2021 di Pasquale Sorrentino
Sindrome di Sanfilippo, la malattia rara che non lascia scampo ai bambini: quattro casi in Campania

Oggi è la giornata internazionale dedicata alla sindrome di Sanfilippo, una rara malattia genetica caratterizzata da ritardo motorio e cognitivo, neurodegenerazione, disturbi del comportamento che colpisce i bambini. Mucopolisaccaridosi 3 è la denominazione scientifica di una rara malattia genetica. Una malattia tanto rara che in Campania i casi si contano sulle dita di una mano, due in provincia di Salerno: uno a Fisciano, l'altro a Sala Consilina. Valeria e Michele sono i simboli lottatori di questa battaglia contro un nemico purtroppo imbattibile. Al loro fianco e quello delle famiglie da un anno e mezzo c'è la Sanfilippo fighters del presidente Katia Moletta.

«Miky è nato apparentemente sano - ha detto Erika, mamma di Michele, piccolo guerriero di Sala Consilina - in una recente intervista - Un bimbo pieno di vita e molto precoce che ha iniziato a parlare prestissimo. Dopo un anno di vita non aveva bisogno del pannolino, a tre anni è cominciato il declino tra iperattività, problemi comportamentali e scatti di rabbia. Segnali che mi hanno portato a pensare che qualcosa non andava. Ha messo nuovamente il pannolino ed ha iniziato ad avere difficoltà nel parlare». Poi la lunga odissea di controlli, visite, diagnosi sbagliate, problemi enormi fino alla notizia che si trattava della sindrome di Sanfilippo. 

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Erika scoprì su Facebook la Sanfilippo fighters. Tra loro un'altra mamma guerriera Marianna Bruno con la quale ha stretto amicizia e con la quale combatte le battaglie quotidiane. «I Sanfilippo fighters sono una famiglia, Marianna la sento praticamente tutti i giorni. Ridiamo e piangiamo insieme, ci diamo forza a vicenda».

L'obiettivo della San Filippo fighters, unica presente a livello nazionale, è trovare fondi per la ricerca su malattie rarissime come questa. Lo fa con diverse iniziative, come i regali solidali, lo fa con diverse mission di sensibilizzazioni e per far conoscere la sindrome, attraverso video, foto, campagne social.  

Ultimo aggiornamento: 17 Novembre, 16:20 © RIPRODUZIONE RISERVATA
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