Le malattie non hanno genere maschile o femminile. E quando sono inconsuete diventano, molto spesso, oggetto di varie forme di discriminazione. Diana Del Bufalo, oggi protagonista della serie di successo "Che Dio ci aiuti 6" su Rai 1, ha deciso di metterci la faccia nello spot realizzato da Uniamo Fimr Onlus per la 14esima Giornata delle malattie rare in programma a fine mese. Istituita nel 2008, la data non è stata scelta a caso e ricorre il 29 febbraio, un giorno particolare dedicato ai malati "speciali". Nel tempo si è trasformata in un evento internazionale, coinvolgendo oltre 100 Paesi. In Europa, una malattia viene riconosciuta rara quando riguarda una persona su 2mila, ma la definizione cambia in altre nazioni.
Nell'Unione europea sono più di 30 milioni gli individui colpiti da una delle oltre 7mila malattie rare già note ai medici, in Italia i casi sfiorano i 2 milioni. «Malattia rara, due parole spaventose che lasciano dentro alla persona sconforto e paura. Prendo parte allo spot di Uniamo con grande grinta e speranza per dare voce alle persone affette da tali patologie e alle loro famiglie. #Uniamoleforze per non lasciarle sole!», ha dichiarato l’attrice. Il video, scritto e diretto da Maurizio Rigatti, evidenzia la condizione di solitudine che affrontano i malati rari, amplificata dall’emergenza pandemica. «Da quasi dieci anni ho il privilegio di collaborare con loro, sostenendoli attraverso il mio lavoro di regista, convinto dell’assoluta necessità di sensibilizzare, in-formare e far conoscere una realtà che non è invisibile. È proprio nel dramma sanitario attuale che dobbiamo riscoprirci uniti, poiché la condivisione di una difficoltà ci ricorda che non esistono confini e che solo lottando insieme nessuno resterà indietro», spiega il filmmaker. Ha sposato il progetto anche Luca Abete, ideatore della campagna motivazionale #NonCiFermaNessuno che, dal 2020, è gemellata con Uniamo e diffonderá nel tour 2021 l'iniziativa “Amici rari”: uno spazio ad hoc nei meeting con gli studenti universitari al fine di approfondire un tema così delicato e importante.
L’organizzazione no-profit, inoltre, promuove l’operazione di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: il prossimo 28 febbraio i monumenti simbolici di numerose città dello Stivale si illumineranno di blu, verde e fucsia. La Onlus, in qualità di co-creatore e coordinatore della Giornata nazionale promossa a livello mondiale da Eurordis Rare Diseases Europe, cura gli happening previsti nell'intera Penisola. L’attività delle associazioni dei soggetti con malattie rare, impossibilitate alle manifestazioni in piazza o in presenza, si svolgerà online tramite i social con la partecipazione di clinici, enti ed istituzioni. «Quest’anno più che mai, dopo mesi così difficili, l’invito ad unire le forze è fondamentale per ottimizzare le sinergie e contribuire allo sviluppo di una migliore qualità di vita per le persone con malattia rara - sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr - Durante la pandemia da SarsCov2 sono coloro che hanno subito le conseguenze più gravi: interruzioni o forte rallentamento delle visite di controllo, aumento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale, timore per il contagio.