Progetti di inclusione: la raccolta fondi per i malati Down
CoorDown ha lanciato la campagna di raccolta fondi «Aiuta le nostre associazioni a non scomparire per sempre». È un appello per chiedere sostegno e poter continuare a difendere i diritti delle persone Down. In particolare attraverso i progetti di inclusione che sono stati fermati dalla pandemia di Covid-19. Uno stato di emergenza che ha colpito in modo particolarmente duro la vita delle persone con sindrome di Down. «Con il tuo sostegno - si legge nel sito dona.coordown.it - possiamo ancora batterci per far sì che frequentare la scuola, praticare uno sport, avere una vita sociale, trovare un lavoro e vivere in autonomia siano traguardi possibili per tutti».
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Patologie rare, la rete di supporto creata dalle famiglie
L’Associazione “Rete Malattie Rare onlus”, è formata da pazienti e familiari di pazienti colpiti da patologia rara (retemalattierare.it) offre un servizio informativo di utilità sociale e si rivolge a chi è affetto da malattia rara e familiari. Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.