Cure palliative negate ai bambini: solo il 5% può averle

Giovedì 21 Maggio 2020
I bambini hanno bisogno di cure palliative
In Italia su 30mila bambini con diagnosi di inguaribilità solo il 5 per cento riesce a utilizzare le cure palliative, per soffrire meno, per migliorare anche per poco tempo la loro qualità di vita. Una realtà drammatica denunciata dalla Fondazione Maruzza che ora lancia un appello urgente al Ministro della Salute Roberto Speranza e avvia una petizione sulla piattaforma Change.org (https://bit.ly/2zuSvN8) per rendere effettiva la Legge 38 sulle cure palliative, a dieci anni dalla sua promulgazione, e per spronare le Regioni a realizzare le reti di cure palliative pediatriche su tutto il territorio nazionale. «Una responsabilità etica e un imperativo morale dei sistemi sanitari», le cure palliative sono rivolte essenzialmente ad attenuare il dolore ma anche a dare risposta ad altri bisogni clinici, psicologici, spirituali e sociali, che il decorso della malattia può fare emergere. Il servizio prevede infatti l’intervento di un team di persone dedicate: medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, guida spirituale, tutti impegnati a migliorare la qualità della vita del malato. «Da non confondere mai le cure palliative con le pratiche di eutanasia», come spiega Elena Castelli, segretario generale della Fondazione Maruzza. 
I dati parlano chiaro: in Italia, dei 30.000 minori con diagnosi di inguaribilità solamente un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro. La scarsità di questa risposta assistenziale è per lo più dovuta alle difficoltà delle Regioni che, in dieci anni, non hanno provveduto a realizzare le reti regionali di assistenza in terapia del dolore e cure palliative dedicate e specifiche per i minori. Purtroppo in alcune Regioni non è stata ancora “deliberata” la rete regionale di cure palliative pediatriche. La Rete Territoriale è un insieme funzionale e integrato di interventi che garantisce la continuità assistenziale h24 e 365 giorni all’anno al bambino e alla sua famiglia. L’emergenza COVID-19 ci ha insegnato che una rete territoriale per il trattamento dei malati è necessaria per tutelare al meglio la salute dei cittadini. Tutto questo assume ancora più importanza quando il malato è un bambino con patologie complesse, che richiede assistenza specifica e multi specialistica.

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