Si laurea in medicina per curare la figlia malata dalla nascita, il progetto sposato da Telethon

«Tutti hanno la forza per farcela. Basta continuare a ripetersi che nulla è impossibile». Sono queste le parole che Monica Lucente avrebbe tanto voluto sentirsi dire quando la sua piccola Diletta ha iniziato a stare male. Ed è quello che oggi vuole dire a tutte quelle mamme che, come lei, si ritrovano a lottare accanto e per i propri figli contro malattie terribili. Con il sogno di una cura, realizzabile solo con la ricerca. A sposare questa missione è la Fondazione Telethon, presieduta da Luca Cordero di Montezemolo che proprio domani darà il via sulle reti Rai alla Maratona Telethon, la settimana dedicata alla ricerca sulle malattie genetiche rare.

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Diletta, che dopodomani festeggia il suo nono compleanno, è nata piccolina.

Pesava 2,5 chili, mangiava poco e non cresceva come tutti gli altri bambini. «Mi sono accorta subito che qualcosa non andava», racconta Monica che vive a Roma. Poi verso i 13 mesi sono iniziate le crisi epilettiche e i ritardi nella crescita sono diventati più evidenti. A nulla sono serviti esami e visite da specialisti. «Da qui è nata la mia decisione di iscrivermi alla Facoltà di Medicina a 30 anni: se nessuno capiva cosa aveva mia figlia, lo avrei fatto io», racconta Monica. Ma la diagnosi è arrivata prima della sua laurea. Dopo numerose ricerche sul web, Monica si imbatte nel video di una bambina che presentava sintomi simili alla sua Diletta. Poi l'incontro con Francesca Pasinelli, direttrice della Fondazione Telethon, che la indirizza verso alcuni specialisti. Ma è negli Usa che ha trovato le risposte che cercava.

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LA DIAGNOSI
Dopo una serie di esami, la diagnosi arriva: Diletta è affetta da Deficit da Glut 1. «È una malattia genetica rara che compromette il normale transito del glucosio dal sangue al cervello», spiega Federico Zara dell'U.O.C. di Genetica Medica dell'Istituto Gaslini, Università di Genova. Contro il Deficit da Glut 1 non ci sono cure. «Oltre ai farmaci antiepilettici, si raccomanda la dieta chetogenica: un regime alimentare che consente di rifornire il Sistema Nervoso Centrale di energia senza bisogno di glucosio», spiega Zara. Ora Diletta sta meglio, la sua mamma si è laureata ed è in attesa di iniziare la specializzazione. «Nel frattempo sto fornendo assistenza ai pazienti Covid direttamente a casa», dice Monica. «Il mio segreto? È quello di vivere giorno per giorno, per Diletta, mia figlia Emma e per me stessa».

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