«Caregiver da immunizzare
per proteggere i più fragili»

«Caregiver da immunizzare per proteggere i più fragili»
Lunedì 1 Marzo 2021, 23:00 - Ultimo agg. 4 Marzo, 12:55
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«Il Covid ha messo alla prova l'intera rete che sostiene le persone con patologia rara e le loro famiglie. Ma c'è stata da parte di tutti noi una buona capacità di adattamento». Lo afferma la dottoressa Annalisa Bisconti, referente dell'associazione italiana Niemann Pick che coordina il Forum A-Rare e attraverso questo gruppo collabora con il Centro di coordinamento interregionale Malattie rare Piemonte e Valle d'Aosta.

Quali sono le iniziative organizzate in occasione della giornata dedicata alle malattie rare?
«Un convegno online sull'impatto della pandemia ha visto tra gli altri la presenza di Vittorio Demicheli, epidemiologo e presidente del Comitato scientifico dell'Aifa per la sorveglianza sui vaccini, e il meteorologo Luca Mercalli che ha parlato di sostenibilità ambientale e salute. Poi c'è stata la proiezione del logo delle malattie rare sulla Mole Antonelliana, che ha rappresentato la sensibilità della città di Torino al tema. È molto importante la collaborazione tra Associazioni e centri di cura per organizzare momenti di questo genere».

Quanto ha pesato la pandemia sui pazienti e le loro famiglie?
«Molto, sia dal punto di vista pratico che sotto il profilo psicologico. Nei mesi caldi del Covid la maggior parte delle visite di controllo, gli esami e le terapie sono state rimandate, e hanno trovato risposta solo le urgenze».

Come è cambiato il vostro ruolo in questo contesto?
«In un primo momento di grande smarrimento dei pazienti, abbiamo cercato di dare risposta a domande su possibili percorsi protetti, oggi siamo molto concentrati sulla questione vaccini».

Avete dovuto interrompere le attività in presenza?
«Una scelta dolorosa, ma necessaria. Abbiamo sempre promosso degli incontri tra le famiglie. Ma siamo riusciti a spostare sul web questi momenti di confronto».

Chi è colpito da malattia rara avrà una priorità nel vaccino?
«Il grosso problema è che questo lo si dovrà definire a livello regionale, con possibili disomogeneità. A ogni modo noi siamo in costante contatto con referenti istituzionali sia nazionali che regionali e attendiamo decisioni chiare e univoche».

C'è anche la questione che riguarda il vaccino ai caregiver, giusto?
«Un tema complesso, i caregiver sono figure chiave e vaccinare loro significa proteggere anche chi soffre di patologia rara. Non è semplice però identificare il caregiver, definire se dev'essere solo la persona che all'interno del nucleo familiare si prende cura del malato o se invece debba essere preso in considerazione l'intero nucleo familiare. Nel dibattito non rinunceremo a dare il nostro contributo, nell'ottica di ottenere comunque priorità per le persone più fragili».

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